W skrócie: przejrzystość w opiece zdrowotnej oznacza dla pacjenta cztery rzeczy. Możesz zobaczyć całą swoją dokumentację medyczną, zabierać ją ze sobą do innego lekarza lub kraju, decydować, kto może ją czytać, i sprawdzać, kto to zrobił, w formatach, które inne systemy potrafią odczytać. W Unii Europejskiej prawo zmierza w tym kierunku (RODO już dziś, EHDS od 2029 roku), a większość tego możesz już wdrożyć samodzielnie.
Zwrot ten jest używany w różnych znaczeniach. W Stanach Zjednoczonych często oznacza przejrzystość cen: ile kosztuje dana procedura w różnych szpitalach. Ten przewodnik dotyczy innego znaczenia, tego, które dotyczy Twoich własnych informacji: jak otwarta, kompletna i przenośna jest Twoja dokumentacja medyczna dla Ciebie.
W skrócie
| Dostęp | Możesz zobaczyć i otrzymać kopię wszystkiego, co zostało o Tobie zapisane (RODO Artykuł 15, dziś) |
|---|---|
| Przenośność | Możesz zabrać swoje dane do innego dostawcy, w formacie, który on potrafi odczytać; w UE wymiana transgraniczna rozwija się w ramach EHDS |
| Kontrola | Decydujesz, kto może czytać którą część, jak długo, i możesz ją wycofać |
| Audyt | Możesz dowiedzieć się, kto i kiedy uzyskał dostęp do Twojej dokumentacji |
| Interoperacyjność | Twoja dokumentacja korzysta z otwartych standardów (HL7 FHIR, Międzynarodowe Podsumowanie Pacjenta, LOINC, ICD-10), dzięki czemu inne systemy mogą ją odczytać |
| Nie dotyczy | Porad dotyczących diagnozy lub leczenia; a w tym przewodniku, cen |
Cztery części przejrzystości w opiece zdrowotnej
1. Dostęp: możesz to zobaczyć
Twoja dokumentacja jest rozproszona po szpitalach, laboratoriach, lekarzach rodzinnym i prywatnych klinikach. Każdy przechowuje jej część. Zgodnie z RODO masz prawo do kopii tego, co każdy z nich o Tobie przechowuje, bezpłatnie za pierwszą kopię, w ciągu miesiąca, który dostawca może przedłużyć o dwa kolejne miesiące w przypadku złożonych wniosków, jeśli poda powód. Dostęp jest punktem wyjścia: nie możesz przenieść ani sprawdzić czegoś, czego nie możesz zobaczyć. Więcej w Twoje dane medyczne w UE.
2. Przenośność: możesz to zabrać ze sobą
Widzenie pliku PDF to nie to samo, co możliwość jego wykorzystania. Przenośność oznacza, że kolejny lekarz, w innej klinice lub innym kraju, może przeczytać Twoją historię bez konieczności powtarzania jej z pamięci. Wymaga to danych ustrukturyzowanych w wspólnym formacie. Zobacz przenośność danych medycznych i jak przenieść swoją dokumentację medyczną.
3. Kontrola: decydujesz, kto to czyta
Przejrzysta dokumentacja nie jest dokumentacją publiczną. Ty wybierasz, kto widzi którą część (na przykład Twoje wyniki badań laboratoryjnych, ale nie notatki dotyczące zdrowia psychicznego), na jak długo, i możesz to zatrzymać. Zgoda powinna być konkretna, ograniczona czasowo i łatwa do wycofania.
4. Audyt: możesz sprawdzić, kto to zrobił
Kontrola niewiele znaczy, jeśli nie możesz jej zweryfikować. Dziennik dostępu pokazuje, kto otworzył Twoją dokumentację, kiedy i co widział. Zobacz kto przeglądał moją dokumentację medyczną.
Zobacz wszystko
Wyniki, leki, schorzenia, szczepienia i dokumenty, w jednym miejscu.
Zdecyduj, kto to czyta
Według kategorii i okresu, z dostępem, który możesz wycofać w dowolnym momencie.
Sprawdź dostęp
Dziennik osób, które otworzyły Twoją dokumentację za pośrednictwem linków, dostępu do kliniki i asystentów AI, oraz kiedy.
Co prawo daje Ci w UE
- Teraz (RODO): dostęp do Twoich danych i ich kopia (w powszechnie używanej formie elektronicznej, jeśli poprosisz elektronicznie), poprawianie i przenośność w formacie ustrukturyzowanym dla danych przetwarzanych za Twoją zgodą lub na podstawie umowy.
- Od 26 marca 2029 (EHDS): bezpłatny dostęp elektroniczny do Twojego podsumowania pacjenta i e-recept za pośrednictwem usług krajowych, wymiana między krajami UE, prawo do ograniczenia dostępu i do zobaczenia, kto uzyskał dostęp do Twoich danych.
- Od 26 marca 2031 (EHDS): to samo dla obrazów medycznych, wyników laboratoryjnych i raportów z wypisu.
Między połączonymi krajami infrastruktura UE MyHealth@EU już wymienia podsumowania pacjentów i e-recepty za pośrednictwem punktów kontaktowych, a w ramach EHDS stanie się to obowiązkowe i szersze. Szczegóły i źródła w Twoje dane medyczne w UE.
Gdzie Anpheros pasuje, szczerze mówiąc
Anpheros Daily to osobista dokumentacja medyczna, którą przechowujesz samodzielnie. Nie jest połączona z MyHealth@EU ani z krajowymi systemami opieki zdrowotnej i ich nie zastępuje. Co robi dzisiaj:
- przechowuje Twoją dokumentację (i Twojej rodziny) w jednym miejscu, w formacie HL7 FHIR R4, hostowanym w UE;
- eksportuje Międzynarodowe Podsumowanie Pacjenta jako PDF lub FHIR, i tworzy linki z kodem QR dla lekarza, które wygasają, gdy wybierzesz (7, 30 lub 90 dni) i które możesz wyłączyć;
- pozwala klinice korzystającej z Anpheros Platform poprosić o dostęp, który zatwierdzasz na wybrany przez Ciebie okres;
- wymienia wszystkich z dostępem w Połączeniach, gdzie możesz go natychmiast zatrzymać; otwarcia poprzez linki lekarskie, dostęp do kliniki i asystentów AI są rejestrowane w Twoim dzienniku dostępu;
- nie diagnozuje i nie zaleca leczenia.
Dzięki temu pomaga w dostępie (w jednym miejscu), przenośności (otwarte formaty), kontroli i audycie, podczas gdy systemy publiczne nadrabiają zaległości.
Powiązane
- Osobista dokumentacja medyczna (PHR) lub portfel danych medycznych: dokumentacja, którą przechowujesz samodzielnie.
- Międzynarodowe Podsumowanie Pacjenta: standardowe podsumowanie, które każdy system może odczytać.
- SMART Health Links: udostępnij podsumowanie za pomocą linku lub kodu QR, który wygasa.
- Karta ratunkowa: tylko niezbędne informacje, na wypadek wypadku.
Najczęstsze pytania
Co oznacza przejrzystość w opiece zdrowotnej?
Dla pacjentów oznacza możliwość zobaczenia całej swojej dokumentacji medycznej, zabrania jej do innego lekarza lub kraju, decydowania, kto ją czyta, i sprawdzania, kto to zrobił, w formatach, które inne systemy potrafią odczytać. W USA zwrot ten jest również używany w odniesieniu do przejrzystości cen szpitalnych, co jest innym tematem.
Czy przejrzystość w opiece zdrowotnej jest prawem?
Nie jako jedno prawo. W UE pochodzi z RODO (dostęp i przenośność, w mocy) i rozporządzenia o Europejskiej Przestrzeni Danych Medycznych (EHDS), którego prawa pacjentów obowiązują od 26 marca 2029 r. w zakresie podsumowań i recept oraz od 26 marca 2031 r. w zakresie obrazów, wyników laboratoryjnych i raportów z wypisu.
Czy mogę zobaczyć, kto uzyskał dostęp do mojej dokumentacji medycznej?
Zgodnie z RODO możesz zapytać dostawcę, komu ujawniono Twoje dane. Zgodnie z EHDS będziesz mógł zobaczyć, którzy dostawcy uzyskali dostęp do Twoich elektronicznych danych medycznych. Możesz również poprosić o podanie rzeczywistych nazw organizacji, które otrzymały Twoje dane (Sąd Sprawiedliwości Unii Europejskiej, sprawa C-154/21, 2023). W Anpheros Daily każdy z dostępem jest wymieniony w Połączeniach, a otwarcia poprzez linki lekarskie, dostęp do kliniki i asystentów AI są rejestrowane w Twoim dzienniku dostępu.
Czy Anpheros jest połączony z MyHealth@EU?
Nie. Anpheros to osobista dokumentacja medyczna, którą kontrolujesz; nie jest częścią MyHealth@EU ani żadnego krajowego systemu opieki zdrowotnej. Korzysta z tych samych otwartych standardów (FHIR, IPS), dzięki czemu Twoje dane mogą być odczytywane przez inne systemy.
Czy przejrzystość w opiece zdrowotnej oznacza, że moje dane są publiczne?
Nie. Przejrzystość tutaj oznacza przejrzystość dla Ciebie: widzisz wszystko i decydujesz, kto jeszcze może to zobaczyć.
Wypróbuj w Anpheros Daily
W Anpheros Daily decydujesz, kto i na jak długo może otworzyć Twój rekord, i możesz wyłączyć dowolny dostęp.
Jak to działa w aplikacji →
Anpheros tworzy dokumentację medyczną, nad którą pacjent ma kontrolę i którą może udostępniać dowolnej klinice, na platformie HL7 FHIR R4, z siedzibą w UE. Te przewodniki pomogą Ci zrozumieć i uporządkować informacje o Twoim zdrowiu; nie zastępują one wizyty u lekarza.
O Anpheros →
