En bref : aujourd'hui, dans l'UE, vous pouvez demander à tout prestataire une copie de votre dossier (RGPD) et la transporter vous-même, idéalement sous forme de résumé structuré. À partir du 26 mars 2029, le EHDS rendra le résumé du patient et les ordonnances électroniques échangeables entre les pays de l'UE via des services nationaux, et à partir de 2031, également les images, les résultats de laboratoire et les rapports de sortie. D'ici là, un dossier personnel dans un format ouvert comble le fossé.
La portabilité est l'une des quatre parties de la transparence de la santé : votre historique doit vous suivre, pas rester dans le bâtiment où il a été écrit.
Ce que vous pouvez faire aujourd'hui
- Demandez une copie à chaque prestataire qui vous a soigné, par écrit, en citant l'article 15 du RGPD. Ils ont un mois, que le prestataire peut prolonger de deux mois supplémentaires pour les demandes complexes, s'il vous en explique la raison. Si vous demandez par voie électronique, vous recevez la copie dans une forme électronique couramment utilisée (article 15(3)). Le droit à la portabilité dans un format structuré et lisible par machine (article 20) ne s'applique qu'aux données traitées sur la base de votre consentement ou d'un contrat, ce qui n'est souvent pas la base juridique utilisée par les hôpitaux ; demandez quand même.
- Conservez un résumé de ce qui compte le plus : allergies, médicaments actuels, affections, vaccinations, résultats récents. Le Résumé International du Patient est le format international pour cela précisément.
- Partagez-le selon vos conditions avec le prochain médecin : un PDF, un fichier FHIR, ou un lien qui expire.
Pas à pas : comment transférer vos dossiers médicaux et comment partager votre dossier avec n'importe quelle clinique.
Ce qui change avec le EHDS
- 26 mars 2029 : les résumés de patient et les ordonnances électroniques doivent être accessibles électroniquement et échangeables entre les pays de l'UE, dans un format européen commun.
- 26 mars 2031 : les images médicales, les résultats de laboratoire et les rapports de sortie suivront.
- L'échange se fait via MyHealth@EU, l'infrastructure de l'UE qui relie déjà les points de contact nationaux des pays connectés pour les résumés et les ordonnances.
Les options, comparées honnêtement
| Ce que c'est | Ce que cela apporte à la portabilité | Limites | |
| MyHealth@EU | Infrastructure de l'UE entre les systèmes de santé nationaux | Votre résumé et vos ordonnances électroniques peuvent être lus par un médecin ou un pharmacien dans un autre pays connecté | Fonctionne via le système de votre pays ; les catégories et les pays s'étendent progressivement jusqu'en 2029/2031 |
| Portails nationaux de patients | Dossier en ligne officiel de votre pays (les noms varient selon le pays) | Copie officielle de ce que les prestataires publics ont enregistré ; souvent la source pour MyHealth@EU | Généralement un seul pays ; les cliniques privées et les anciens dossiers peuvent être absents |
| Apple Health / Health Connect | Bases de données de santé sur votre téléphone | Collecte des données d'applications et d'appareils ; certaines régions importent des dossiers de prestataires | Principalement des données de téléphone et d'appareil ; le partage avec les cliniques dépend de la région |
| Anpheros Daily | Un dossier de santé personnel que vous contrôlez | Votre dossier en HL7 FHIR R4, export IPS (PDF/FHIR), liens à durée limitée pour les médecins, demandes d'accès des cliniques sur la plateforme Anpheros | Non connecté à MyHealth@EU ou aux systèmes nationaux ; vous ajoutez ou importez les données |
Ces outils remplissent des fonctions différentes et peuvent fonctionner ensemble : le système national détient le dossier officiel, MyHealth@EU transporte des parties de celui-ci au-delà des frontières, et un dossier personnel conserve tout (y compris les cliniques privées et vos propres notes) en un seul endroit que vous contrôlez.
Questions fréquentes
Puis-je emporter mes dossiers médicaux dans un autre pays de l'UE ?
Oui. En vertu du RGPD, vous pouvez obtenir une copie et l'emporter avec vous. Entre les pays connectés, MyHealth@EU permet déjà aux médecins de lire les résumés de patients ; dans le cadre du EHDS, cela deviendra obligatoire pour les résumés et les ordonnances électroniques à partir du 26 mars 2029, et pour les images, les résultats de laboratoire et les rapports de sortie à partir du 26 mars 2031.
Quel format dois-je demander ?
Un format structuré et électronique si possible : le Résumé International du Patient, ou HL7 FHIR. Un PDF est mieux que le papier, mais les données structurées peuvent être lues par le système suivant sans retaper.
Ma clinique est-elle obligée d'envoyer mes dossiers à une autre clinique ?
Vous pouvez toujours obtenir une copie vous-même (RGPD article 15). L'échange direct entre prestataires dépend aujourd'hui des règles nationales ; le EHDS l'étend à toute l'UE par étapes à partir de 2029.
Anpheros envoie-t-il mon dossier via MyHealth@EU ?
Non. Anpheros n'est pas connecté à MyHealth@EU ni aux systèmes nationaux. Vous partagez votre dossier depuis l'application avec un lien, un PDF ou un fichier FHIR, ou en approuvant la demande d'accès d'une clinique.
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