En bref : la transparence de la santé signifie quatre choses pour un patient. Vous pouvez voir l'intégralité de votre dossier médical, l'emporter chez un autre médecin ou dans un autre pays, décider qui peut le lire, et vérifier qui l'a consulté, dans des formats que d'autres systèmes peuvent lire. Dans l'Union européenne, la loi évolue dans ce sens (RGPD aujourd'hui, EHDS à partir de 2029), et vous pouvez déjà mettre la plupart de ces éléments en pratique vous-même.
L'expression est utilisée pour différentes choses. Aux États-Unis, elle signifie souvent la transparence des prix : combien coûte une procédure dans différents hôpitaux. Ce guide porte sur l'autre signification, celle qui concerne vos propres informations : à quel point votre dossier médical est ouvert, complet et portable pour vous.
En un coup d'œil
| Accès | Vous pouvez voir et obtenir une copie de tout ce qui est enregistré à votre sujet (Article 15 du RGPD, aujourd'hui) |
|---|---|
| Portabilité | Vous pouvez emporter vos données chez un autre prestataire, dans un format qu'il peut lire ; dans l'UE, les échanges transfrontaliers se développent sous l'EHDS |
| Contrôle | Vous décidez qui peut lire quelle partie, pendant combien de temps, et vous pouvez le retirer |
| Audit | Vous pouvez savoir qui a accédé à votre dossier et quand |
| Interopérabilité | Votre dossier utilise des normes ouvertes (HL7 FHIR, Résumé International du Patient, LOINC, ICD-10), afin que d'autres systèmes puissent le lire |
| Ne concerne pas | Le diagnostic ou les conseils de traitement ; et, dans ce guide, les prix |
Les quatre volets de la transparence de la santé
1. Accès : vous pouvez le voir
Votre dossier est réparti entre hôpitaux, laboratoires, médecins généralistes et cliniques privées. Chacun en détient une partie. En vertu du RGPD, vous avez le droit d'obtenir une copie de ce que chacun détient à votre sujet, gratuitement pour la première copie, dans un délai d'un mois, que le prestataire peut prolonger de deux mois supplémentaires pour les demandes complexes, s'il vous en explique la raison. L'accès est le point de départ : vous ne pouvez pas déplacer ou vérifier ce que vous ne pouvez pas voir. Plus d'informations dans vos données médicales dans l'UE.
2. Portabilité : vous pouvez l'emporter avec vous
Voir un PDF n'est pas la même chose que pouvoir l'utiliser. La portabilité signifie que le médecin suivant, dans une autre clinique ou un autre pays, peut lire votre historique sans que vous ayez à le répéter de mémoire. Cela nécessite des données structurées dans un format commun. Voir portabilité des données de santé et comment transférer vos dossiers médicaux.
3. Contrôle : vous décidez qui le lit
Un dossier transparent n'est pas un dossier public. Vous choisissez qui voit quelle partie (par exemple vos résultats de laboratoire mais pas vos notes de santé mentale), pendant combien de temps, et vous pouvez le révoquer. Le consentement doit être spécifique, limité dans le temps et facile à retirer.
4. Audit : vous pouvez vérifier qui l'a consulté
Le contrôle a peu de sens si vous ne pouvez pas le vérifier. Un journal d'accès montre qui a ouvert votre dossier, quand et ce qu'ils ont vu. Voir qui a consulté mon dossier médical.
Voir tout
Résultats, médicaments, conditions, vaccins et documents, en un seul endroit.
Décider qui le lit
Par catégorie et par période, avec un accès que vous pouvez retirer à tout moment.
Vérifier les accès
Un journal de qui a ouvert votre dossier via des liens, l'accès à la clinique et les assistants IA, et quand.
Ce que la loi vous accorde dans l'UE
- Maintenant (RGPD) : accès à vos données et une copie (sous une forme électronique couramment utilisée si vous demandez par voie électronique), rectification, et portabilité dans un format structuré pour les données traitées sur la base de votre consentement ou d'un contrat.
- À partir du 26 mars 2029 (EHDS) : accès électronique gratuit à votre résumé de patient et à vos ordonnances électroniques via les services nationaux, échange entre les pays de l'UE, droit de restreindre l'accès et de savoir qui a accédé à vos données.
- À partir du 26 mars 2031 (EHDS) : idem pour les imagerie médicale, les résultats de laboratoire et les rapports de sortie.
Entre les pays connectés, l'infrastructure MyHealth@EU de l'UE échange déjà des résumés de patients et des ordonnances électroniques via des points de contact nationaux ; sous l'EHDS, cela deviendra obligatoire et plus large. Détails et sources dans vos données médicales dans l'UE.
Où Anpheros s'inscrit, honnêtement
Anpheros Daily est un dossier de santé personnel que vous conservez vous-même. Il n'est pas connecté à MyHealth@EU ni aux systèmes de santé nationaux, et il ne les remplace pas. Ce qu'il fait aujourd'hui :
- conserve votre dossier (et celui de votre famille) en un seul endroit, en HL7 FHIR R4, hébergé dans l'UE ;
- exporte le Résumé International du Patient en PDF ou FHIR, et crée des liens avec un code QR pour un médecin qui expirent à votre choix (7, 30 ou 90 jours) et que vous pouvez désactiver ;
- permet à une clinique utilisant Anpheros Platform de demander l'accès, que vous approuvez pour la période que vous choisissez ;
- liste toutes les personnes ayant accès dans Connexions, où vous pouvez les révoquer immédiatement ; les ouvertures via les liens de médecins, l'accès à la clinique et les assistants IA sont enregistrées dans votre journal d'accès ;
- ne diagnostique pas et ne recommande pas de traitement.
Il contribue donc à l'accès (en un seul endroit), à la portabilité (formats ouverts), au contrôle et à l'audit, pendant que les systèmes publics rattrapent leur retard.
Liens connexes
- Dossier de santé personnel (PHR), ou portefeuille de données de santé : le dossier que vous conservez vous-même.
- Résumé International du Patient : le résumé standard que tout système peut lire.
- SMART Health Links : partagez un résumé avec un lien ou un code QR qui expire.
- Carte d'urgence : l'essentiel, pour un accident.
Questions fréquentes
Que signifie la transparence de la santé ?
Pour les patients, cela signifie pouvoir voir l'intégralité de son dossier médical, l'emporter chez un autre médecin ou dans un autre pays, décider qui le lit et vérifier qui l'a consulté, dans des formats que d'autres systèmes peuvent lire. Aux États-Unis, l'expression est également utilisée pour la transparence des prix des hôpitaux, un sujet différent.
La transparence de la santé est-elle une loi ?
Pas en tant que loi unique. Dans l'UE, elle découle du RGPD (accès et portabilité, en vigueur) et du règlement sur l'Espace européen des données de santé (EHDS), dont les droits des patients s'appliquent à partir du 26 mars 2029 pour les résumés et les ordonnances, et à partir du 26 mars 2031 pour les images, les résultats de laboratoire et les rapports de sortie.
Puis-je voir qui a accédé à mon dossier médical ?
En vertu du RGPD, vous pouvez demander à un prestataire à qui vos données ont été divulguées. En vertu de l'EHDS, vous pourrez savoir quels prestataires ont accédé à vos données de santé électroniques. Vous pouvez également demander les noms réels des organisations qui ont reçu vos données (Cour de justice de l'UE, affaire C-154/21, 2023). Dans Anpheros Daily, toutes les personnes ayant accès sont répertoriées dans Connexions, et les ouvertures via les liens de médecins, l'accès à la clinique et les assistants IA sont enregistrées dans votre journal d'accès.
Anpheros est-il connecté à MyHealth@EU ?
Non. Anpheros est un dossier de santé personnel que vous contrôlez ; il ne fait pas partie de MyHealth@EU ni d'aucun système de santé national. Il utilise les mêmes normes ouvertes (FHIR, IPS) afin que vos données puissent être lues par d'autres systèmes.
La transparence de la santé signifie-t-elle que mes données sont publiques ?
Non. La transparence ici signifie la transparence pour vous : vous voyez tout et vous décidez qui d'autre peut le voir.
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