In breve: oggi, nell'UE, puoi chiedere a qualsiasi fornitore una copia della tua cartella clinica (GDPR) e portarla con te, idealmente come riassunto strutturato. Dal 26 marzo 2029 l'EHDS renderà il riassunto del paziente e le prescrizioni elettroniche scambiabili tra i paesi UE attraverso servizi nazionali, e dal 2031 anche immagini, referti di laboratorio e lettere di dimissione. Fino ad allora, una cartella personale in formato aperto colma il divario.
La portabilità è una delle quattro parti della trasparenza sanitaria: la tua storia dovrebbe seguirti, non rimanere nell'edificio in cui è stata scritta.
Cosa puoi fare oggi
- Chiedi una copia a ciascun fornitore che ti ha curato, per iscritto, citando l'articolo 15 del GDPR. Hanno un mese di tempo, che il fornitore può estendere fino a due mesi in più per richieste complesse, se ti comunica il motivo. Se chiedi elettronicamente, ricevi la copia in una forma elettronica comunemente utilizzata (articolo 15(3)). Il diritto alla portabilità in un formato strutturato e leggibile dalla macchina (articolo 20) si applica solo ai dati elaborati con il tuo consenso o in base a un contratto, che spesso non è la base giuridica utilizzata dagli ospedali; chiedi comunque.
- Conserva un riassunto di ciò che conta di più: allergie, farmaci attuali, condizioni, vaccinazioni, risultati recenti. L'International Patient Summary è il formato internazionale per questo scopo.
- Condividilo alle tue condizioni con il prossimo medico: un PDF, un file FHIR o un link che scade.
Passo dopo passo: come trasferire le tue cartelle cliniche e come condividere la tua cartella con qualsiasi clinica.
Cosa cambia con l'EHDS
- 26 marzo 2029: i riassunti del paziente e le prescrizioni elettroniche devono essere accessibili elettronicamente e scambiabili tra i paesi UE, in un formato europeo comune.
- 26 marzo 2031: immagini mediche, referti di laboratorio e lettere di dimissione seguiranno.
- Lo scambio avviene tramite MyHealth@EU, l'infrastruttura UE che collega già i punti di contatto nazionali dei paesi collegati per riassunti e prescrizioni.
Le opzioni, confrontate onestamente
| Cos'è | Cosa fa per la portabilità | Limiti | |
| MyHealth@EU | Infrastruttura UE tra sistemi sanitari nazionali | Il tuo riassunto e le prescrizioni elettroniche possono essere letti da un medico o farmacista in un altro paese collegato | Funziona tramite il sistema del tuo paese; categorie e paesi si espandono gradualmente fino al 2029/2031 |
| Portali nazionali per i pazienti | La cartella clinica online ufficiale del tuo paese (i nomi variano da paese a paese) | Copia ufficiale di ciò che i fornitori pubblici hanno registrato; spesso la fonte per MyHealth@EU | Solitamente un solo paese; cliniche private e cartelle più vecchie potrebbero mancare |
| Apple Health / Health Connect | Archivi di dati sanitari sul tuo telefono | Raccolgono dati da app e dispositivi; alcune regioni importano cartelle dai fornitori | Principalmente dati del telefono e del dispositivo; la condivisione con le cliniche dipende dalla regione |
| Anpheros Daily | Una cartella clinica personale che controlli | La tua cartella in HL7 FHIR R4, esportazione IPS (PDF/FHIR), link a tempo limitato per i medici, richieste di accesso dalle cliniche sulla Piattaforma Anpheros | Non collegato a MyHealth@EU o ai sistemi nazionali; aggiungi o importi i dati |
Questi strumenti svolgono lavori diversi e possono lavorare insieme: il sistema nazionale conserva la cartella ufficiale, MyHealth@EU trasporta parti di essa oltre confine e una cartella personale mantiene tutto (incluse le cliniche private e le tue note) in un unico posto che controlli.
Domande frequenti
Posso portare le mie cartelle cliniche in un altro paese dell'UE?
Sì. Ai sensi del GDPR puoi ottenere una copia e portarla con te. Tra i paesi collegati, MyHealth@EU consente già ai medici di leggere i riassunti dei pazienti; nell'ambito dell'EHDS questo diventerà obbligatorio per riassunti e prescrizioni elettroniche dal 26 marzo 2029 e per immagini, referti di laboratorio e lettere di dimissione dal 26 marzo 2031.
In quale formato dovrei chiedere?
Se possibile, in un formato strutturato ed elettronico: l'International Patient Summary o HL7 FHIR. Un PDF è meglio della carta, ma i dati strutturati possono essere letti dal sistema successivo senza doverli ridigitare.
La mia clinica è obbligata a inviare le mie cartelle a un'altra clinica?
Puoi sempre ottenere una copia da solo (GDPR articolo 15). Lo scambio diretto tra fornitori dipende oggi dalle regole nazionali; l'EHDS lo estenderà in tutta l'UE in fasi a partire dal 2029.
Anpheros invia la mia cartella tramite MyHealth@EU?
No. Anpheros non è collegato a MyHealth@EU né ai sistemi nazionali. Condividi la tua cartella dall'app con un link, un PDF o un file FHIR, o approvando una richiesta di accesso di una clinica.
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