Krótka odpowiedź: Anonimizacja usuwa lub zmienia informacje w taki sposób, aby dane dotyczące zdrowia nie mogły być już powiązane z konkretną osobą. W USA zasada prywatności HIPAA akceptuje dwie metody: Safe Harbor (Bezpieczna przystań), polegającą na usunięciu 18 rodzajów identyfikatorów, oraz Expert Determination (Ocena ekspercka), w której ekspert wykazuje, że ryzyko ponownej identyfikacji jest bardzo małe. W UE RODO rozróżnia dane pseudonimizowane, które nadal są danymi osobowymi, ponieważ klucz może je powiązać z powrotem, od danych anonimowych, które nie podlegają RODO tylko wtedy, gdy osoby nie mogą być już zidentyfikowane za pomocą żadnych rozsądnie prawdopodobnych środków.
Dlaczego różnica ma znaczenie
Zastąpienie imion kodem to pseudonimizacja, a nie anonimizacja: zgodnie z RODO zasady dotyczące danych dotyczących zdrowia (artykuł 9) nadal obowiązują. Nawet bez imion, kombinacje takie jak data urodzenia, kod pocztowy i rzadka choroba mogą zidentyfikować osobę, zwłaszcza w małych grupach. Uznane techniki obejmują agregację z minimalnymi rozmiarami grup, generalizację (przedziały wiekowe zamiast dat urodzenia), usuwanie rzadkich wartości i, w przypadku statystyk, dodawanie szumu.
Praktyczne zasady
- Najpierw określ cel i zbieraj tylko to, co jest potrzebne.
- Publikuj agregaty, a nie wiersze, i ustal minimalny rozmiar grupy.
- Traktuj zestawy danych pseudonimizowanych jako dane osobowe: podstawa prawna, bezpieczeństwo, kontrola dostępu.
- Ponownie sprawdź ryzyko, gdy zestawy danych są łączone.
W Anpheros
Kiedy Anpheros publikuje dane dotyczące populacji na podstawie tego, co ludzie rejestrują w aplikacji, robi to tylko jako anonimowe liczby dla grup liczących co najmniej 20 osób, według kraju, nigdy według osoby, i tylko za osobną zgodą. Zobacz politykę prywatności oraz, dla deweloperów, RODO dla deweloperów danych o zdrowiu.
Powiązane strony
- Wyjaśnienie eksportu danych zbiorczych FHIR ($export)
- Dopasowywanie pacjentów i główny indeks pacjentów
Źródła
Najczęstsze pytania
Czy dane pseudonimizowane są anonimowe zgodnie z RODO?
Nie. Dane pseudonimizowane nadal są danymi osobowymi, ponieważ można je powiązać z powrotem z dodatkowymi informacjami.
Czym jest HIPAA Safe Harbor?
Metoda anonimizacji, która usuwa 18 określonych identyfikatorów i nie wymaga faktycznej wiedzy, że reszta mogłaby zidentyfikować osobę.
Dlaczego małe grupy mają znaczenie?
Ponieważ rzadkie kombinacje atrybutów mogą zidentyfikować osobę nawet bez imienia. Minimalne rozmiary grup zmniejszają to ryzyko.
Czy dane anonimowe mogą być używane swobodnie?
Zgodnie z RODO dane rzeczywiście anonimowe są poza jego zakresem, ale poprzeczka jest wysoka i musi być ponownie oceniona, gdy dane są łączone.
Wypróbuj za darmo w sandboksie
Pierwsze wywołanie FHIR w 5 minut. API HL7 FHIR R4 z wbudowaną zgodą pacjenta: wypróbuj w piaskownicy, a następnie połącz własną aplikację lub system kliniczny.
Za darmo · 30 syntetycznych pacjentów · bez karty
Anpheros tworzy dokumentację medyczną, nad którą pacjent ma kontrolę i którą może udostępniać dowolnej klinice, na platformie HL7 FHIR R4, z siedzibą w UE. Te przewodniki pomogą Ci zrozumieć i uporządkować informacje o Twoim zdrowiu; nie zastępują one wizyty u lekarza.
O Anpheros →