Кратко: сегодня в ЕС вы можете запросить у любого поставщика медицинских услуг копию своей медицинской карты (согласно GDPR) и хранить ее самостоятельно, в идеале в виде структурированного резюме. С 26 марта 2029 года EHDS обеспечит обмен данными пациента и электронными рецептами между странами ЕС через национальные сервисы, а с 2031 года — также изображениями, результатами лабораторных исследований и выписными эпикризами. До тех пор личная медицинская карта в открытом формате поможет заполнить этот пробел.
Переносимость данных — одна из четырех составляющих прозрачности здравоохранения: ваша история болезни должна следовать за вами, а не оставаться в здании, где она была составлена.
Что вы можете сделать сегодня
- Запросите копию у каждого поставщика медицинских услуг, который вас лечил, в письменной форме, ссылаясь на статью 15 GDPR. У них есть один месяц, который поставщик может продлить еще на два месяца для сложных запросов, уведомив вас о причинах. Если вы запрашиваете информацию в электронном виде, вы получите копию в общепринятой электронной форме (статья 15(3)). Право на переносимость данных в структурированном, машиночитаемом формате (статья 20) применяется только к данным, обработанным на основании вашего согласия или договора, что часто не является правовой основой, которую используют больницы; все равно запросите.
- Сохраняйте резюме самого важного: аллергии, текущие лекарства, заболевания, вакцинации, недавние результаты. Международное резюме пациента — это международный формат именно для этого.
- Делитесь информацией на своих условиях со следующим врачом: в формате PDF, файла FHIR или по ссылке с истекающим сроком действия.
Пошаговые инструкции: как перенести свои медицинские записи и как поделиться своей медицинской картой с любой клиникой.
Что изменится с EHDS
- 26 марта 2029 г.: резюме пациента и электронные рецепты должны быть доступны в электронном виде и обмениваться между странами ЕС в общем европейском формате.
- 26 марта 2031 г.: медицинские изображения, результаты лабораторных исследований и выписные эпикризы.
- Обмен будет осуществляться через MyHealth@EU, инфраструктуру ЕС, которая уже связывает национальные контактные пункты подключенных стран для резюме и рецептов.
Варианты: честное сравнение
| Что это такое | Что это дает для переносимости данных | Ограничения | |
| MyHealth@EU | Инфраструктура ЕС между национальными системами здравоохранения | Ваше резюме и электронные рецепты могут быть прочитаны врачом или фармацевтом в другой подключенной стране | Работает через систему вашей страны; категории и страны расширяются постепенно до 2029/2031 гг. |
| Национальные порталы пациентов | Официальная онлайн-запись вашей страны (названия различаются по странам) | Официальная копия того, что записали государственные поставщики; часто является источником для MyHealth@EU | Обычно одна страна; частные клиники и старые записи могут отсутствовать |
| Apple Health / Health Connect | Хранилища данных о здоровье на вашем телефоне | Собирают данные из приложений и устройств; некоторые регионы импортируют записи от поставщиков услуг | В основном данные телефона и устройства; обмен с клиниками зависит от региона |
| Anpheros Daily | Личная медицинская карта под вашим контролем | Ваша карта в формате HL7 FHIR R4, экспорт IPS (PDF/FHIR), ссылки с ограниченным сроком действия для врачей, запросы на доступ от клиник через Anpheros Platform | Не подключено к MyHealth@EU или национальным системам; вы добавляете или импортируете данные |
Эти инструменты выполняют разные задачи и могут работать вместе: национальная система хранит официальную запись, MyHealth@EU переносит ее части через границы, а личная медицинская карта хранит все (включая данные частных клиник и ваши собственные заметки) в одном месте под вашим контролем.
Частые вопросы
Могу ли я перевезти свои медицинские записи в другую страну ЕС?
Да. Согласно GDPR, вы можете получить копию и взять ее с собой. Между подключенными странами MyHealth@EU уже позволяет врачам читать резюме пациентов; в рамках EHDS это станет обязательным для резюме и электронных рецептов с 26 марта 2029 года, а для изображений, результатов лабораторных исследований и выписных эпикризов — с 26 марта 2031 года.
Какой формат мне следует запросить?
Структурированный электронный формат, если это возможно: Международное резюме пациента или HL7 FHIR. PDF лучше, чем бумага, но структурированные данные могут быть прочитаны следующей системой без повторного ввода.
Обязана ли моя клиника отправлять мои записи в другую клинику?
Вы всегда можете получить копию самостоятельно (статья 15 GDPR). Прямой обмен между поставщиками услуг сегодня зависит от национальных правил; EHDS поэтапно расширяет его на весь ЕС с 2029 года.
Отправляет ли Anpheros мои записи через MyHealth@EU?
Нет. Anpheros не подключен к MyHealth@EU или национальным системам. Вы делитесь своей медицинской картой из приложения по ссылке, в формате PDF или FHIR, или одобряя запрос клиники на доступ.
Попробуйте в Anpheros Daily
В Anpheros Daily вы решаете, кто и как долго может просматривать вашу историю болезни, и можете в любой момент отозвать доступ.
Как это работает в приложении →
Anpheros создает медицинскую карту, которую пациент контролирует и может делиться с любой клиникой, на платформе HL7 FHIR R4, базирующейся в ЕС. Эти руководства помогут вам понять и организовать свое здоровье; они не заменяют вашего врача.
О Anpheros →
