Με λίγα λόγια: η διαφάνεια στην υγεία σημαίνει τέσσερα πράγματα για έναν ασθενή. Μπορείτε να βλέπετε ολόκληρο τον ιατρικό σας φάκελο, να τον παίρνετε μαζί σας σε άλλον γιατρό ή χώρα, να αποφασίζετε ποιος μπορεί να τον διαβάσει και να ελέγχετε ποιος το έκανε, σε μορφοποιήσεις που μπορούν να διαβαστούν από άλλα συστήματα. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ο νόμος κινείται προς αυτή την κατεύθυνση (GDPR σήμερα, EHDS από το 2029), και μπορείτε ήδη να εφαρμόσετε τα περισσότερα από αυτά μόνοι σας.
Η φράση χρησιμοποιείται για διαφορετικά πράγματα. Στις Ηνωμένες Πολιτείες συχνά σημαίνει διαφάνεια τιμών: πόσο κοστίζει μια διαδικασία σε διαφορετικά νοσοκομεία. Αυτός ο οδηγός αφορά την άλλη έννοια, αυτή που αφορά τις δικές σας πληροφορίες: πόσο ανοιχτός, πλήρης και φορητός είναι ο ιατρικός σας φάκελος για εσάς.
Με μια ματιά
| Πρόσβαση | Μπορείτε να βλέπετε και να λαμβάνετε αντίγραφο όλων όσων έχουν καταγραφεί για εσάς (Άρθρο 15 GDPR, σήμερα) |
|---|---|
| Φορητότητα | Μπορείτε να μεταφέρετε τα δεδομένα σας σε άλλο πάροχο, σε μορφή που μπορεί να διαβαστεί· στην ΕΕ, η διασυνοριακή ανταλλαγή αυξάνεται υπό τον EHDS |
| Έλεγχος | Εσείς αποφασίζετε ποιος μπορεί να διαβάσει ποιο μέρος, για πόσο καιρό, και μπορείτε να την ανακαλέσετε |
| Έλεγχος | Μπορείτε να μάθετε ποιος προσπέλασε τον φάκελό σας και πότε |
| Διαλειτουργικότητα | Ο φάκελός σας χρησιμοποιεί ανοιχτά πρότυπα (HL7 FHIR, International Patient Summary, LOINC, ICD-10), ώστε άλλα συστήματα να μπορούν να τον διαβάσουν |
| Όχι σχετικά με | Διάγνωση ή συμβουλές θεραπείας· και, σε αυτόν τον οδηγό, τιμές |
Τα τέσσερα μέρη της διαφάνειας στην υγεία
1. Πρόσβαση: μπορείτε να τη βλέπετε
Ο φάκελός σας είναι διασκορπισμένος σε νοσοκομεία, εργαστήρια, οικογενειακούς γιατρούς και ιδιωτικές κλινικές. Καθένας κατέχει ένα μέρος. Σύμφωνα με τον GDPR έχετε το δικαίωμα σε ένα αντίγραφο όσων κατέχει ο καθένας για εσάς, δωρεάν για το πρώτο αντίγραφο, εντός ενός μηνός, το οποίο ο πάροχος μπορεί να παρατείνει έως και δύο επιπλέον μήνες για σύνθετα αιτήματα, αν σας ενημερώσει για τον λόγο. Η πρόσβαση είναι το σημείο εκκίνησης: δεν μπορείτε να μετακινήσετε ή να ελέγξετε αυτό που δεν μπορείτε να δείτε. Περισσότερα στο τα ιατρικά σας δεδομένα στην ΕΕ.
2. Φορητότητα: μπορείτε να την πάρετε μαζί σας
Το να βλέπετε ένα PDF δεν είναι το ίδιο με το να μπορείτε να το χρησιμοποιήσετε. Η φορητότητα σημαίνει ότι ο επόμενος γιατρός, σε άλλη κλινική ή σε άλλη χώρα, μπορεί να διαβάσει το ιστορικό σας χωρίς να χρειάζεται να το επαναλάβετε από μνήμης. Αυτό απαιτεί δομημένα δεδομένα σε κοινή μορφή. Δείτε φορητότητα δεδομένων υγείας και πώς να μεταφέρετε τους ιατρικούς σας φακέλους.
3. Έλεγχος: εσείς αποφασίζετε ποιος θα τον διαβάσει
Ένας διαφανής φάκελος δεν είναι δημόσιος. Εσείς επιλέγετε ποιος βλέπει ποιο μέρος (για παράδειγμα τα αποτελέσματα των εξετάσεών σας, αλλά όχι τις σημειώσεις σας για την ψυχική υγεία), για πόσο καιρό, και μπορείτε να το σταματήσετε. Η συγκατάθεση πρέπει να είναι συγκεκριμένη, χρονικά περιορισμένη και εύκολη στην ανάκληση.
4. Έλεγχος: μπορείτε να ελέγξετε ποιος το έκανε
Ο έλεγχος έχει μικρή σημασία αν δεν μπορείτε να τον επαληθεύσετε. Ένα αρχείο καταγραφής πρόσβασης δείχνει ποιος άνοιξε τον φάκελό σας, πότε και τι είδε. Δείτε ποιος είδε τον ιατρικό μου φάκελο.
Δείτε τα πάντα
Αποτελέσματα, φάρμακα, παθήσεις, εμβόλια και έγγραφα, σε ένα μέρος.
Αποφασίστε ποιος θα το διαβάσει
Ανά κατηγορία και ανά περίοδο, με πρόσβαση που μπορείτε να ανακαλέσετε ανά πάσα στιγμή.
Ελέγξτε τις προσβάσεις
Ένα αρχείο καταγραφής του ποιος άνοιξε τον φάκελό σας μέσω συνδέσμων, πρόσβασης κλινικής και βοηθών AI, και πότε.
Τι σας δίνει ο νόμος στην ΕΕ
- Τώρα (GDPR): πρόσβαση στα δεδομένα σας και αντίγραφο (σε κοινή ηλεκτρονική μορφή αν ζητήσετε ηλεκτρονικά), διόρθωση και φορητότητα σε δομημένη μορφή για δεδομένα που επεξεργάζονται με τη συγκατάθεσή σας ή βάσει σύμβασης.
- Από 26 Μαρτίου 2029 (EHDS): δωρεάν ηλεκτρονική πρόσβαση στη περίληψη ασθενούς και στις ηλεκτρονικές συνταγές μέσω εθνικών υπηρεσιών, ανταλλαγή μεταξύ χωρών της ΕΕ, δικαίωμα περιορισμού της πρόσβασης και να βλέπετε ποιος προσπέλασε τα δεδομένα σας.
- Από 26 Μαρτίου 2031 (EHDS): το ίδιο για ιατρικές εικόνες, εργαστηριακά αποτελέσματα και εκθέσεις εξιτηρίου.
Μεταξύ συνδεδεμένων χωρών, η υποδομή MyHealth@EU της ΕΕ ήδη ανταλλάσσει περιλήψεις ασθενών και ηλεκτρονικές συνταγές μέσω εθνικών σημείων επαφής· υπό τον EHDS αυτό θα γίνει υποχρεωτικό και ευρύτερο. Λεπτομέρειες και πηγές στο τα ιατρικά σας δεδομένα στην ΕΕ.
Πού εντάσσεται το Anpheros, ειλικρινά
Το Anpheros Daily είναι ένας προσωπικός ιατρικός φάκελος που διατηρείτε εσείς. Δεν συνδέεται με το MyHealth@EU ή με εθνικά συστήματα υγείας, και δεν τα αντικαθιστά. Αυτό που κάνει σήμερα:
- διατηρεί τον φάκελό σας (και της οικογένειάς σας) σε ένα μέρος, σε HL7 FHIR R4, φιλοξενημένο στην ΕΕ·
- εξάγει την International Patient Summary ως PDF ή FHIR, και δημιουργεί συνδέσμους με κωδικό QR για έναν γιατρό που λήγουν όταν εσείς επιλέξετε (7, 30 ή 90 ημέρες) και που μπορείτε να απενεργοποιήσετε·
- επιτρέπει σε μια κλινική που χρησιμοποιεί την Πλατφόρμα Anpheros να ζητήσει πρόσβαση, την οποία εγκρίνετε για την περίοδο που επιλέγετε·
- παραθέτει όλους όσους έχουν πρόσβαση στο Connections, όπου μπορείτε να την σταματήσετε αμέσως· οι προσβάσεις μέσω συνδέσμων γιατρού, πρόσβασης κλινικής και βοηθών AI καταγράφονται στο αρχείο καταγραφής πρόσβασής σας·
- δεν διαγιγνώσκει και δεν συνιστά θεραπεία.
Έτσι, βοηθά στην πρόσβαση (σε ένα μέρος), στη φορητότητα (ανοιχτές μορφές), στον έλεγχο και στον έλεγχο, ενώ τα δημόσια συστήματα προλαβαίνουν.
Σχετικά
- Προσωπικός ιατρικός φάκελος (PHR), ή πορτοφόλι δεδομένων υγείας: ο φάκελος που διατηρείτε εσείς.
- International Patient Summary: η τυπική περίληψη που μπορεί να διαβάσει οποιοδήποτε σύστημα.
- SMART Health Links: μοιραστείτε μια περίληψη με έναν σύνδεσμο ή κωδικό QR που λήγει.
- Κάρτα έκτακτης ανάγκης: μόνο τα απαραίτητα, για ένα ατύχημα.
Συχνές ερωτήσεις
Τι σημαίνει διαφάνεια στην υγεία;
Για τους ασθενείς, σημαίνει ότι μπορούν να βλέπουν ολόκληρο τον ιατρικό τους φάκελο, να τον παίρνουν σε άλλον γιατρό ή χώρα, να αποφασίζουν ποιος θα τον διαβάσει και να ελέγχουν ποιος το έκανε, σε μορφές που μπορούν να διαβαστούν από άλλα συστήματα. Στις ΗΠΑ η φράση χρησιμοποιείται επίσης για τη διαφάνεια των τιμών των νοσοκομείων, ένα διαφορετικό θέμα.
Είναι η διαφάνεια στην υγεία νόμος;
Όχι ως ένας νόμος. Στην ΕΕ προέρχεται από τον GDPR (πρόσβαση και φορητότητα, σε ισχύ) και τον κανονισμό για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας (EHDS), τα δικαιώματα των ασθενών του οποίου ισχύουν από τις 26 Μαρτίου 2029 για περιλήψεις και συνταγές και από τις 26 Μαρτίου 2031 για εικόνες, εργαστηριακά αποτελέσματα και εκθέσεις εξιτηρίου.
Μπορώ να δω ποιος προσπέλασε τον ιατρικό μου φάκελο;
Σύμφωνα με τον GDPR μπορείτε να ζητήσετε από έναν πάροχο σε ποιον αποκαλύφθηκαν τα δεδομένα σας. Σύμφωνα με τον EHDS θα μπορείτε να βλέπετε ποιοι πάροχοι προσπέλασαν τα ηλεκτρονικά σας δεδομένα υγείας. Μπορείτε επίσης να ζητήσετε τα πραγματικά ονόματα των οργανισμών που έλαβαν τα δεδομένα σας (Δικαστήριο της Ευρωπαϊκής Ένωσης, υπόθεση C-154/21, 2023). Στο Anpheros Daily, όλοι όσοι έχουν πρόσβαση παρατίθενται στο Connections, και οι προσβάσεις μέσω συνδέσμων γιατρού, πρόσβασης κλινικής και βοηθών AI καταγράφονται στο αρχείο καταγραφής πρόσβασής σας.
Είναι το Anpheros συνδεδεμένο με το MyHealth@EU;
Όχι. Το Anpheros είναι ένας προσωπικός ιατρικός φάκελος που ελέγχετε εσείς· δεν αποτελεί μέρος του MyHealth@EU ή οποιουδήποτε εθνικού συστήματος υγείας. Χρησιμοποιεί τα ίδια ανοιχτά πρότυπα (FHIR, IPS) ώστε τα δεδομένα σας να μπορούν να διαβαστούν από άλλα συστήματα.
Σημαίνει η διαφάνεια στην υγεία ότι τα δεδομένα μου είναι δημόσια;
Όχι. Η διαφάνεια εδώ σημαίνει διαφάνεια για εσάς: βλέπετε τα πάντα και εσείς αποφασίζετε ποιος άλλος μπορεί να τα δει.
Δοκιμάστε το στο Anpheros Daily
Στο Anpheros Daily αποφασίζετε ποιος μπορεί να δει το αρχείο σας και για πόσο, και μπορείτε να ανακαλέσετε την πρόσβαση οποιαδήποτε στιγμή.
Πώς λειτουργεί στην εφαρμογή →
Το Anpheros δημιουργεί ένα ιατρικό αρχείο που ελέγχει ο ασθενής και μπορεί να μοιραστεί με οποιαδήποτε κλινική, σε πλατφόρμα HL7 FHIR R4, με έδρα την ΕΕ. Αυτοί οι οδηγοί σάς βοηθούν να κατανοήσετε και να οργανώσετε την υγεία σας· δεν αντικαθιστούν τον γιατρό σας.
Σχετικά με το Anpheros →
