Φανταστείτε ότι έχετε ένα ατύχημα σε άλλη χώρα. Ο γιατρός έκτακτης ανάγκης δεν σας γνωρίζει, δεν μιλάει τη γλώσσα σας και έχει, ίσως, ένα λεπτό για να μάθει αν είστε αλλεργικός σε οτιδήποτε, τι φάρμακα παίρνετε και τι παθήσεις έχετε. Δεν έχει χρόνο για ένα αρχείο 200 σελίδων, ακόμα κι αν το είχατε μαζί σας. Χρειάζεται μία σελίδα, στη δική του μορφή, στη δική του γλώσσα.
Αυτό ακριβώς είναι η Διεθνής Περίληψη Ασθενούς (IPS): ένα σύντομο, τυπικό έγγραφο σχεδιασμένο για απρόβλεπτη περίθαλψη, το οποίο οποιοδήποτε συμβατό ιατρικό σύστημα μπορεί να διαβάσει και να εμφανίσει στη δική του γλώσσα. Αυτός ο οδηγός εξηγεί τι περιέχει, ποιος την καθόρισε, πού χρησιμοποιείται και πώς να αποκτήσετε τη δική σας από το αρχείο σας, χωρίς ορολογία.
Τι είναι η IPS, με λίγα λόγια
Η IPS είναι ένα διεθνές πρότυπο (EN 17269 στην Ευρώπη, ISO 27269 παγκοσμίως) που ορίζει ποιες ελάχιστες πληροφορίες πρέπει να περιέχει μια περίληψη της υγείας ενός ατόμου, συν ένας τεχνικός οδηγός HL7 που λέει πώς να γράψετε αυτήν την περίληψη ως έγγραφο FHIR. Έχει αναπτυχθεί από το 2017 από την HL7 International σε συνεργασία με το CEN, τον ευρωπαϊκό οργανισμό τυποποίησης, βασιζόμενη στην εμπειρία ανταλλαγής περιλήψεων μεταξύ χωρών της ΕΕ.
Η λέξη-κλειδί είναι "απρόβλεπτη". Η IPS δεν είναι το πλήρες αρχείο και δεν θέλει να είναι. Είναι αυτό που χρειάζεται να γνωρίζει ένας ξένος γιατρός για να σας περιθάλψει με ασφάλεια: τι δεν μπορεί να σας δώσει, τι ήδη παίρνετε, από τι πάσχετε, από τι είστε εμβολιασμένος. Είναι "ελάχιστη αλλά όχι μινιμαλιστική", όπως το θέτει το πρότυπο: σύντομη, αλλά με κάθε κομμάτι πληροφορίας κωδικοποιημένο, ώστε να γίνεται κατανοητό χωρίς μετάφραση.
Τι περιέχει, ακριβώς
Το πρότυπο χωρίζει το περιεχόμενο σε τρία επίπεδα.
Απαιτούμενα: οι τρεις λίστες ασφαλείας
- Αλλεργίες και δυσανεξίες: σε τι αντιδράτε, πόσο σοβαρά, τι συνέβη. Αν δεν έχετε γνωστές αλλεργίες, το έγγραφο το δηλώνει ρητά ("δεν υπάρχουν γνωστές αλλεργίες"), κάτι που είναι εξίσου πολύτιμο για τον γιατρό με μια λίστα.
- Τρέχοντα φάρμακα: τι παίρνετε, σε ποια δόση, πόσο συχνά, από πότε. Με κωδικούς ATC, ώστε η δραστική ουσία να αναγνωρίζεται ανεξάρτητα από την εμπορική ονομασία στη χώρα σας.
- Λίστα προβλημάτων: ενεργές και σχετικές παθήσεις (διαβήτης, υπέρταση, επιληψία, νεφρική ανεπάρκεια, καρδιακή νόσος), με κωδικούς ICD-10 ή SNOMED.
Αυτές οι τρεις ενότητες πρέπει πάντα να υπάρχουν, ακόμα κι αν είναι κενές ή "άγνωστες". Μια IPS χωρίς αυτές δεν είναι έγκυρη.
Συνιστώμενα: τι αλλάζει τις αποφάσεις
- Εμβολιασμοί: τι κάνατε, πότε. Τέτανος, ηπατίτιδα Β, COVID-19, γρίπη· για έναν γιατρό έκτακτης ανάγκης ο τέτανος έχει τη μεγαλύτερη σημασία, για μια εισαγωγή, η ηπατίτιδα.
- Προηγούμενες επεμβάσεις: χειρουργεία, με το έτος.
- Ιατρικές συσκευές: βηματοδότης, προσθέσεις, stent, αντλία ινσουλίνης, κοχλιακό εμφύτευμα. Κάποιες αλλάζουν εντελώς ποιες εξετάσεις είναι δυνατές (π.χ. μαγνητική τομογραφία).
- Σχετικά εργαστηριακά αποτελέσματα: όχι κάθε εξέταση στη ζωή σας, αλλά αυτές που έχουν σημασία για την ασφάλεια: ομάδα αίματος, νεφρική λειτουργία, INR για άτομα που λαμβάνουν αντιπηκτικά, HbA1c για άτομα με διαβήτη.
Προαιρετικά: πλαίσιο
Πρόσφατα ζωτικά σημεία, ιστορικό παρελθοντικών ασθενειών, εγκυμοσύνη (και αναμενόμενη ημερομηνία τοκετού), κοινωνικό ιστορικό (κάπνισμα, αλκοόλ), λειτουργική κατάσταση (αναπηρίες, εξάρτηση από φροντίδα), σχέδιο περίθαλψης, προηγμένες οδηγίες. Δεν απαιτούνται, αλλά μια καλή IPS τις περιλαμβάνει όταν είναι σχετικές.
Πέρα από το περιεχόμενο, το έγγραφο αναφέρει ποιος το δημιούργησε (γιατρός, σύστημα, ο ίδιος ο ασθενής) και πότε, ώστε ο γιατρός που το διαβάζει να γνωρίζει πόσο μπορεί να βασιστεί σε αυτό.
Γιατί IPS, και όχι PDF ή φωτογραφία
Ένα PDF με "αλλεργίες: πενικιλίνη, φάρμακα: μετφορμίνη 500 mg" φαίνεται αρκετό. Δεν είναι, για τρεις λόγους.
Γλώσσα. Μια IPS είναι κωδικοποιημένη: η "πενικιλίνη" είναι κωδικός SNOMED, η "μετφορμίνη" κωδικός ATC, ο "διαβήτης τύπου 2" κωδικός ICD-10. Το νοσοκομειακό σύστημα στη Λισαβόνα εμφανίζει τους κωδικούς στα πορτογαλικά. Το PDF σας στα αγγλικά παραμένει στα αγγλικά.
Δομή. Το σύστημα του γιατρού μπορεί να εισάγει τα φάρμακα από την IPS απευθείας στη δική του λίστα, να ελέγξει αλληλεπιδράσεις με ό,τι θέλει να συνταγογραφήσει, να βάλει μια ειδοποίηση αλλεργίας στο αρχείο. Δεν μπορεί να κάνει τίποτα από αυτά από ένα PDF.
Εμπιστοσύνη. Μια IPS λέει ποιος την παρήγαγε και πότε. Μια φωτογραφία χειρόγραφης λίστας δεν λέει τίποτα. Σε έκτακτη ανάγκη ο γιατρός περιθάλπει με μέγιστη προσοχή ούτως ή άλλως, αλλά ένα δομημένο, χρονολογημένο έγγραφο με προέλευση του επιτρέπει να αποφασίσει γρηγορότερα.
Πού χρησιμοποιείται ήδη
- Η Ευρωπαϊκή Ένωση. Οι περιλήψεις ασθενών που ανταλλάσσονται μεταξύ χωρών μέσω της υποδομής MyHealth@EU (πρώην eHDSI) ευθυγραμμίζονται με την IPS. Ένας ασθενής από τη Ρουμανία που περιθάλπεται στην Ισπανία, ή το αντίστροφο, μπορεί να έχει την περίληψή του διαβασμένη στο τοπικό σύστημα, στη τοπική γλώσσα. Ο κανονισμός EHDS καθιστά την περίληψη ασθενούς μία από τις κατηγορίες προτεραιότητας που κάθε κράτος μέλος πρέπει να μπορεί να ανταλλάσσει.
- Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. Το Παγκόσμιο Δίκτυο Πιστοποίησης Ψηφιακής Υγείας (GDHCN), διάδοχος του ευρωπαϊκού πιστοποιητικού COVID, υιοθέτησε την IPS ως μορφή για περιλήψεις υγείας που είναι φορητές στα σύνορα.
- Οι Ηνωμένες Πολιτείες. Η IPS περιλαμβάνεται σε οδηγίες διαλειτουργικότητας και παράγεται από μεγάλα νοσοκομειακά συστήματα· το Apple Health μπορεί να εισάγει περιλήψεις FHIR.
- Η Αργεντινή, η Αυστραλία, η Ιαπωνία, ο Καναδάς και άλλες χώρες έχουν εθνικά ή πιλοτικά προγράμματα με την IPS, συχνά συνδεδεμένα με τον ιατρικό τουρισμό και διεθνείς εκδηλώσεις.
Πώς να αποκτήσετε την IPS σας
Εξαρτάται από το πού βρίσκονται τα δεδομένα σας.
Από το εθνικό σύστημα. Σε ορισμένες χώρες της ΕΕ η περίληψη ασθενούς δημιουργείται αυτόματα από το εθνικό αρχείο και μπορεί να ληφθεί από την πύλη ασθενούς ή να αποσταλεί κατόπιν αιτήματος σε νοσοκομείο σε άλλη χώρα. Σε άλλες, δεν είναι ακόμη διαθέσιμη απευθείας στον ασθενή. Ελέγξτε την πύλη υγείας της χώρας σας.
Από τον γιατρό σας. Ένας γιατρός με σύγχρονο σύστημα μπορεί να εξάγει μια περίληψη FHIR. Δεν μπορούν όλοι, και δεν γνωρίζουν όλοι ότι μπορούν· ρωτήστε.
Από το προσωπικό σας αρχείο. Εδώ έχετε τον περισσότερο έλεγχο. Μια εφαρμογή που διατηρεί το ψηφιακό ιατρικό σας αρχείο ως FHIR, με τυπικούς κωδικούς, μπορεί να δημιουργήσει μια IPS σε δευτερόλεπτα από τα δεδομένα που εισαγάγατε. Η ποιότητα της περίληψης είναι η ποιότητα του αρχείου: αν τα φάρμακα έχουν δόσεις και οι αλλεργίες έχουν σοβαρότητα, η IPS είναι χρήσιμη· αν είναι ελεύθερο κείμενο, η IPS είναι μια λίστα.
Πώς να τη διατηρείτε μαζί σας
Η IPS πρέπει να είναι προσβάσιμη όταν εσείς, ίσως, δεν είστε: αναίσθητος, χωρίς ξεκλείδωτο τηλέφωνο, χωρίς ίντερνετ. Πρακτικές επιλογές, από την απλούστερη:
- Κάρτα έκτακτης ανάγκης στην οθόνη κλειδώματος. Οι πέντε πιο σημαντικές γραμμές (αλλεργίες, φάρμακα, παθήσεις, επικοινωνία έκτακτης ανάγκης, ομάδα αίματος), ορατές χωρίς ξεκλείδωμα. Στο iPhone μέσω του Ιατρικού ID στην Υγεία· στο Android μέσω των Πληροφοριών έκτακτης ανάγκης· οι εφαρμογές ιατρικού αρχείου συχνά έχουν τη δική τους κάρτα.
- QR code. Η πλήρης IPS, ή ένας σύνδεσμος προς αυτήν, σε έναν QR code στο τηλέφωνό σας, σε μια κάρτα στο πορτοφόλι σας ή σε ένα βραχιόλι. Ένας γιατρός τον σαρώνει και βλέπει την περίληψη, στη γλώσσα του. Ορισμένες υλοποιήσεις επιτρέπουν ακόμη και άμεση εισαγωγή στο νοσοκομειακό σύστημα.
- Αρχείο. Η IPS ως αρχείο FHIR (JSON) και ως αναγνώσιμο PDF, αποθηκευμένη στο τηλέφωνό σας και κάπου που η οικογένειά σας μπορεί να έχει πρόσβαση. Το αρχείο FHIR είναι για τα συστήματα· το PDF, για τους ανθρώπους.
- Πρόσβαση δοθείσα εκ των προτέρων. Αν η εφαρμογή σας το επιτρέπει, δώστε μόνιμη πρόσβαση στην επαφή έκτακτης ανάγκης σας και στον οικογενειακό σας γιατρό, ώστε να μπορούν να τη μεταβιβάσουν στη θέση σας.
Πότε να την ενημερώνετε
Μια παλιά IPS μπορεί να είναι πιο επικίνδυνη από καμία: μια αλλεργία που ανακαλύφθηκε πέρυσι, ένα αντιπηκτικό που ξεκίνησε πριν από τρεις μήνες. Ο απλός κανόνας: δημιουργήστε ξανά την IPS σε κάθε αλλαγή φαρμάκου, νέα διάγνωση ή νέα αλλεργία, και ελέγξτε την πριν από ένα ταξίδι, μια προγραμματισμένη εισαγωγή ή μια επέμβαση. Αν το αρχείο σας ενημερώνεται τακτικά, η IPS δημιουργείται επί τόπου και ο κανόνας γίνεται "ελέγχετέ την δύο φορές το χρόνο".
Πώς βοηθάει η Anpheros
Η Anpheros Daily δημιουργεί την IPS απευθείας από το αρχείο σας FHIR R4, με τους τυπικούς κωδικούς (ATC για φάρμακα, ICD-10 για παθήσεις, SNOMED για αλλεργίες, LOINC για εργαστηριακά αποτελέσματα), ως έγγραφο FHIR και ως PDF. Η περίληψη επικυρώνεται με τον επίσημο επικυρωτή HL7, με μηδέν σφάλματα, πράγμα που σημαίνει ότι οποιοδήποτε συμβατό σύστημα μπορεί να την εισάγει. Η κάρτα έκτακτης ανάγκης στην εφαρμογή εμφανίζει τα ουσιώδη χωρίς ξεκλείδωμα, και τα μέλη της οικογένειας στα οποία έχετε δώσει πρόσβαση μπορούν να ανοίξουν την περίληψη στη θέση σας. Για προγραμματιστές και κλινικές, η ίδια περίληψη είναι διαθέσιμη μέσω της τυπικής λειτουργίας FHIR $summary.
Συχνές ερωτήσεις
Είναι η IPS ίδια με την Ευρωπαϊκή Κάρτα Ασφάλισης Υγείας (EHIC);
Όχι. Η ευρωπαϊκή κάρτα αποδεικνύει ότι είστε ασφαλισμένος και ότι η περίθαλψή σας θα αποζημιωθεί. Η IPS λέει στον γιατρό τι παθήσεις έχετε, τι παίρνετε και σε τι είστε αλλεργικός. Είναι συμπληρωματικές: η μία πληρώνει, η άλλη ενημερώνει.
Μπορώ να γράψω τη δική μου IPS;
Ναι, και είναι καλύτερο από το τίποτα. Το πρότυπο επιτρέπει στον συγγραφέα να είναι ο ασθενής, και το έγγραφο το δηλώνει. Ένας γιατρός θα αντιμετωπίσει τις πληροφορίες ως "αναφερόμενες από τον ασθενή" και θα τις επαληθεύσει όπου μπορεί. Αν μια εφαρμογή δημιουργεί την IPS από τα κωδικοποιημένα δεδομένα σας, η ποιότητά της είναι η ποιότητα των δεδομένων που εισαγάγατε.
Τι γίνεται αν δεν έχω αλλεργίες και δεν παίρνω φάρμακα;
Δηλώστε το ρητά. Μια IPS με "δεν υπάρχουν γνωστές αλλεργίες" και "δεν υπάρχουν τρέχοντα φάρμακα" είναι ένα έγκυρο και χρήσιμο έγγραφο: ο γιατρός γνωρίζει ότι ελέγχθηκε, όχι ότι η πληροφορία λείπει.
Οι γιατροί ξέρουν πώς να διαβάζουν μια IPS;
Τα συστήματά τους το κάνουν, αν είναι συμβατά με FHIR· ο γιατρός βλέπει την περίληψη να εμφανίζεται στο περιβάλλον που χρησιμοποιεί καθημερινά. Όπου το σύστημα δεν εισάγει την IPS, το αναγνώσιμο PDF παραμένει σχέδιο Β, γι' αυτό είναι καλό να έχετε και τα δύο.
Η IPS περιέχει ευαίσθητα δεδομένα. Είναι ασφαλές να τη μεταφέρω;
Περιέχει ακριβώς τις πληροφορίες που θα θέλατε να έχει ένας γιατρός έκτακτης ανάγκης, και τίποτα περιττό. Στο τηλέφωνό σας, η κάρτα έκτακτης ανάγκης εμφανίζει μόνο τα ουσιώδη· η πλήρης IPS βρίσκεται πίσω από το κλείδωμα ή έναν QR code που δείχνετε εσείς. Μην την ανεβάζετε σε δημόσιες υπηρεσίες αποθήκευσης και μην την στέλνετε μέσω μη κρυπτογραφημένων καναλιών.
Κρατήστε τον ιατρικό σας φάκελο μαζί σας
Το Anpheros Daily κρατά συμπτώματα, εργαστηριακές εξετάσεις, φάρμακα και έγγραφα σε ένα μέρος, σε τυποποιημένη μορφή, υπό τον έλεγχό σας. Το Basic πλάνο είναι δωρεάν.
