Πώς να μεταφέρετε τα ιατρικά σας αρχεία σε νέο γιατρό ή κλινική (ΕΕ, ΗΒ, ΗΠΑ)

Με λίγα λόγια: ζητήστε αντίγραφα από κάθε κλινική και εργαστήριο (στην ΕΕ αυτό είναι το δικαίωμά σας πρόσβασης βάσει του GDPR), κρατήστε τα σε ένα αρχείο που ελέγχετε εσείς, και δώστε στον νέο γιατρό έναν σύνδεσμο περιορισμένου χρόνου, την Διεθνή Περίληψη Ασθενούς, ή απευθείας πρόσβαση που εγκρίνετε και μπορείτε να ανακαλέσετε. Η πλήρης σύγκριση αυτών των επιλογών βρίσκεται στο πώς να μοιραστείτε το αρχείο υγείας σας με μια κλινική.

Αλλάζετε τον οικογενειακό σας γιατρό, μετακομίζετε σε άλλη πόλη ή χώρα, ή ένας ειδικός σας ζητά να δείτε "ό,τι έχετε". Ξαφνικά, το ιατρικό σας ιστορικό είναι διασκορπισμένο σε ένα ιατρείο, δύο νοσοκομεία, ένα εργαστήριο και ένα συρτάρι στο σπίτι, και ο νέος γιατρός δεν έχει τίποτα από αυτά. Η μεταφορά των αρχείων σας είναι δικαίωμά σας σχεδόν παντού, αλλά σπάνια συμβαίνει από μόνη της.

Αυτός ο οδηγός εξηγεί πώς λειτουργεί μια μεταφορά στην Ευρωπαϊκή Ένωση, το Ηνωμένο Βασίλειο και τις ΗΠΑ, τι να ζητήσετε ώστε ο νέος γιατρός να μπορεί πραγματικά να χρησιμοποιήσει ό,τι φτάνει, και πώς να δώσετε εσείς οι ίδιοι στην κλινική το αρχείο σας, σε ένα λεπτό, με έναν κωδικό QR.

Το δικαίωμά σας στα αρχεία σας, με λίγα λόγια

Δεν χρειάζεστε λόγο για να πάρετε ένα αντίγραφο των δικών σας δεδομένων υγείας.

• Ευρωπαϊκή Ένωση: βάσει του GDPR έχετε δικαίωμα πρόσβασης (Άρθρο 15) και, για δεδομένα που παρείχατε, δικαίωμα φορητότητας δεδομένων (Άρθρο 20). Ο πάροχος πρέπει να απαντήσει εντός ενός μηνός (με δυνατότητα παράτασης σε σύνθετες περιπτώσεις) και το πρώτο αντίγραφο είναι δωρεάν. Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας θα προσθέσει το δικαίωμα αποστολής των δεδομένων σας ηλεκτρονικά μεταξύ παρόχων, σε ένα κοινό ευρωπαϊκό πρότυπο. Περισσότερα στον οδηγό μας για ιατρικά δεδομένα στην ΕΕ.
• Ηνωμένο Βασίλειο: το UK GDPR παρέχει το ίδιο δικαίωμα πρόσβασης, συνήθως δωρεάν και εντός ενός μηνός. Στην Αγγλία, μεγάλο μέρος του αρχείου του GP σας μπορεί επίσης να προβληθεί στην εφαρμογή NHS App.
• Ηνωμένες Πολιτείες: ο HIPAA σας παρέχει δικαίωμα πρόσβασης στα αρχεία σας, στη μορφή που ζητάτε αν είναι άμεσα διαθέσιμη, συνήθως εντός 30 ημερών (επιτρέπεται μία παράταση 30 ημερών), με ένα εύλογο, βασισμένο στο κόστος τέλος στις περισσότερες περιπτώσεις. Μπορείτε επίσης να ζητήσετε από έναν πάροχο να στείλει τα αρχεία σας απευθείας σε άλλον πάροχο.

Ένα αίτημα γραπτώς (ένα email ή η φόρμα του παρόχου) με το όνομά σας, την ημερομηνία γέννησής σας, τι θέλετε και σε ποια μορφή είναι συνήθως αρκετό. Κρατήστε ένα αντίγραφο αυτού που στείλατε και πότε.

Δύο τρόποι μεταφοράς αρχείων

Γιατρός προς γιατρό. Υπογράφετε μια φόρμα απελευθέρωσης ή συναίνεσης στο νέο ιατρείο, και αυτό ζητάει το αρχείο σας από το παλιό. Είναι βολικό, αλλά αργό και συχνά μερικό: σπάνια βλέπετε τι στάλθηκε, οι σαρωμένες επιστολές φτάνουν ως εικόνες, και οι εργαστηριακές τιμές φτάνουν ως κείμενο που το νέο σύστημα δεν μπορεί να καταγράψει.

Μέσω εσάς. Παίρνετε το δικό σας αντίγραφο και δίνετε στον νέο γιατρό ό,τι χρειάζεται. Ξέρετε τι περιέχει, το κρατάτε για την επόμενη φορά, και αποφασίζετε τι μοιράζεστε. Αυτή είναι η διαδρομή που λειτουργεί διασυνοριακά, όπου τα δύο συστήματα δεν έχουν ακούσει ποτέ το ένα για το άλλο.

Οι δύο δεν είναι αποκλειστικές. Το να ζητήσετε και τα δύο είναι συχνά η καλύτερη απάντηση: το επίσημο αρχείο στο νέο ιατρείο, και ένα αντίγραφο για εσάς.

Τι να ζητήσετε, ώστε ο νέος γιατρός να μπορεί να το χρησιμοποιήσει

Ένα PDF 200 σελίδων είναι μια μεταφορά μόνο κατ' όνομα. Ζητήστε:

1. Πρώτα μια περίληψη. Παθήσεις, αλλεργίες, τρέχοντα φάρμακα με δοσολογίες, εμβολιασμούς, προηγούμενες χειρουργικές επεμβάσεις. Διεθνώς αυτό είναι η Διεθνής Περίληψη Ασθενούς, ένα σύντομο τυποποιημένο έγγραφο που κάθε γιατρός μπορεί να διαβάσει σε δευτερόλεπτα.
2. Πρόσφατα αποτελέσματα ως δεδομένα, όχι μόνο ως εικόνες. Εργαστηριακά αποτελέσματα με τις μονάδες τους και τα εύρη αναφοράς, ιδανικά σε ηλεκτρονική μορφή (HL7 FHIR, ή τουλάχιστον ένα δομημένο PDF από το εργαστήριο). Τιμές που μπορούν να καταγραφούν δείχνουν μια τάση· φωτογραφίες εκτυπώσεων όχι.
3. Βασικές επιστολές και αναφορές. Επιστολές εξιτηρίου, επιστολές ειδικών, αναφορές απεικονίσεων. Η γραπτή αναφορά είναι αυτό που διαβάζει πρώτα ο περισσότερος γιατρός· οι ίδιες οι εικόνες (DICOM) είναι μεγάλες και συνήθως ζητούνται ξεχωριστά, σε δίσκο ή μέσω συνδέσμου λήψης.
4. Τη λίστα φαρμάκων σας όπως είναι σήμερα, ελεγμένη από εσάς. Οι παλιές λίστες είναι η πιο συχνή πηγή σφάλματος μετά από μια μεταφορά.

Αν ένα έγγραφο δεν είναι στη γλώσσα σας, κρατήστε το πρωτότυπο και προσθέστε μια μετάφραση· οι ιατρικοί κωδικοί (ICD-10 για παθήσεις, LOINC για εξετάσεις, ATC για φάρμακα) βοηθούν έναν ξένο γιατρό περισσότερο από οποιαδήποτε μετάφραση.

Πώς να δώσετε εσείς οι ίδιοι το αρχείο σας σε μια κλινική

Όταν το αρχείο σας βρίσκεται σε ένα μέρος, η μεταφορά γίνεται μια κίνηση: επιλέγετε τι θα μοιραστείτε, η κλινική σαρώνει έναν κωδικό, και τελείωσε.

Στο Anpheros Daily, η επιλογή "Πάρτε το αρχείο σας μαζί σας" δημιουργεί έναν SMART Health Link, ένα ανοιχτό πρότυπο για κοινή χρήση δεδομένων υγείας μέσω κωδικού QR ή συνδέσμου:

• Εσείς επιλέγετε τι περιλαμβάνεται: την περίληψή σας (IPS), τα αποτελέσματα και τα έγγραφα που επιλέγετε, και, προαιρετικά, απεικονίσεις.
• Εσείς επιλέγετε για πόσο καιρό λειτουργεί ο σύνδεσμος, και αυτός προστατεύεται από ένα PIN που δίνετε ξεχωριστά στην κλινική.
• Η κλινική τον ανοίγει σε ένα πρόγραμμα περιήγησης, χωρίς να χρειάζεται εγκατάσταση, ή τον εισάγει στο δικό της σύστημα μέσω FHIR, ώστε οι τιμές να φτάνουν ως δεδομένα, όχι ως στιγμιότυπα οθόνης.
• Αν η κλινική χρησιμοποιεί Anpheros, μπορεί επίσης να ζητήσει συνεχή πρόσβαση, την οποία εγκρίνετε ή απορρίπτετε στην εφαρμογή, για σκοπό και περίοδο που ορίζετε εσείς.

Κάθε κοινοποίηση εμφανίζεται στο ιστορικό σας, και μπορείτε να διακόψετε έναν σύνδεσμο πριν λήξει. Δεν αντικαθιστά την επίσημη μεταφορά μεταξύ ιατρείων· διασφαλίζει ότι ο γιατρός μπροστά σας έχει ό,τι έχει σημασία σήμερα. Το Anpheros Daily διατηρεί το ίδιο το αρχείο δωρεάν στο Basic πρόγραμμα· δείτε τη σελίδα εφαρμογή ιατρικών αρχείων.

Μια σύντομη λίστα ελέγχου πριν αλλάξετε γιατρό

1. Ζητήστε από το παλιό ιατρείο ένα αντίγραφο του αρχείου σας (περίληψη, αποτελέσματα, επιστολές), γραπτώς.
2. Εγγραφείτε στο νέο ιατρείο και υπογράψτε το αίτημά τους για το αρχείο σας, αν προσφέρουν κάτι τέτοιο.
3. Ενημερώστε τη λίστα φαρμάκων και τις αλλεργίες σας μόνοι σας· ελέγξτε τις με βάση ό,τι φτάνει.
4. Κρατήστε το αντίγραφό σας σε ένα μέρος, ως ψηφιακό ιατρικό αρχείο, ώστε η επόμενη μεταφορά να παίρνει ένα λεπτό.
5. Στην πρώτη επίσκεψη, μοιραστείτε την περίληψη και τα τελευταία αποτελέσματα, όχι ό,τι έχετε.

Συχνές ερωτήσεις

Πόσο χρόνο παίρνει η μεταφορά ιατρικών αρχείων;

Στην ΕΕ και το ΗΒ ο πάροχος έχει ένα μήνα για να απαντήσει σε ένα αίτημα για τα δεδομένα σας· στις ΗΠΑ, 30 ημέρες, με μία πιθανή παράταση. Οι μεταφορές από γιατρό σε γιατρό συχνά παίρνουν μερικές εβδομάδες. Η κοινοποίηση του δικού σας αντιγράφου κατά την επίσκεψη παίρνει ένα λεπτό.

Πρέπει να πληρώσω για να πάρω τα ιατρικά μου αρχεία;

Στην ΕΕ και το ΗΒ το πρώτο αντίγραφο είναι συνήθως δωρεάν· περαιτέρω αντίγραφα ή σαφώς υπερβολικά αιτήματα μπορούν να χρεωθούν. Στις ΗΠΑ, οι πάροχοι μπορούν να χρεώσουν μόνο ένα εύλογο, βασισμένο στο κόστος τέλος για ένα αντίγραφο.

Μπορώ να μεταφέρω τα ιατρικά μου αρχεία σε άλλη χώρα;

Ναι. Το δικαίωμά σας για αντίγραφο δεν εξαρτάται από το πού θα ζήσετε στη συνέχεια. Ζητήστε μια διεθνή περίληψη και αποτελέσματα σε ηλεκτρονική μορφή, κρατήστε τα πρωτότυπα, και προσθέστε μεταφράσεις όπου χρειάζεται. Εντός της ΕΕ, η διασυνοριακή ανταλλαγή περιλήψεων ασθενών λειτουργεί ήδη μεταξύ ορισμένων χωρών και θα αυξηθεί με τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας.

Είναι ασφαλές να μοιράζομαι τα αρχεία μου με έναν κωδικό QR;

Ένας SMART Health Link μοιράζεται μόνο ό,τι επιλέξατε, για τον χρόνο που επιλέξατε, και τα δεδομένα είναι κρυπτογραφημένα· χωρίς το PIN ο σύνδεσμος δεν ανοίγει. Δώστε το PIN ξεχωριστά από τον κωδικό, και διακόψτε τον σύνδεσμο όταν τελειώσει η επίσκεψη, αν δεν τον χρειάζεστε πλέον.

Μπορεί ο νέος γιατρός να δει τα πάντα στο αρχείο μου;

Μόνο ό,τι βάλατε στον σύνδεσμο, ή ό,τι εγκρίνετε αν η κλινική ζητήσει πρόσβαση. Τίποτα δεν μοιράζεται από προεπιλογή.