要約: ヘルスケアの透明性とは、患者さんにとって4つの意味があります。ご自身の医療記録をすべて確認でき、別の医師や国へ持ち運びでき、誰が閲覧できるかを決定でき、そして他のシステムが読み取れる形式で誰が閲覧したかを確認できることです。欧州連合では、法律がこの方向へ進んでおり（現在はGDPR、2029年からはEHDS）、すでにほとんどをご自身で実践できます。
この言葉は様々な意味で使われます。米国では、しばしば医療費の透明性、つまり異なる病院での処置にかかる費用を指します。このガイドは、もう一方の意味、つまりご自身の情報に関わる、医療記録がどれだけオープンで、完全で、持ち運び可能か、ということについてです。
概要
| アクセス | ご自身に関するすべての記録を閲覧し、コピーを入手できます（GDPR第15条、現在） |
|---|---|
| ポータビリティ | データを別のプロバイダーに、それが読み取れる形式で持ち運べます。EUでは、EHDSの下で国境を越えた交換が進んでいます。 |
| 管理 | 誰がどの部分を、どのくらいの期間閲覧できるかを決定でき、取り消すこともできます。 |
| 監査 | 誰がいつご自身の記録にアクセスしたかを知ることができます。 |
| 相互運用性 | ご自身の記録はオープンスタンダード（HL7 FHIR、International Patient Summary、LOINC、ICD-10）を使用しているため、他のシステムで読み取ることができます。 |
| 対象外 | 診断や治療のアドバイス、およびこのガイドでは費用。 |
ヘルスケアの透明性の4つの要素
1. アクセス：確認できること
ご自身の記録は、病院、検査機関、かかりつけ医、民間のクリニックなどに分散しています。それぞれが一部を保持しています。GDPRに基づき、各機関が保持しているご自身の記録のコピーを入手する権利があります。最初のコピーは無料です。通常1ヶ月以内に入手できますが、複雑なリクエストの場合は、理由を通知することで最大2ヶ月延長されることがあります。アクセスは出発点です。見ることができないものを移動させたり確認したりすることはできません。詳細はEUにおける医療データをご覧ください。
2. ポータビリティ：持ち運べること
PDFで閲覧できることと、それを実際に利用できることは同じではありません。ポータビリティとは、別のクリニックや別の国の次の医師が、ご自身が記憶から繰り返すことなく、ご自身の病歴を読み取れることを意味します。そのためには、共通の形式で構造化されたデータが必要です。医療データのポータビリティおよび医療記録の転送方法をご覧ください。
3. 管理：誰が閲覧するかを決定できること
透明性のある記録は、公開される記録ではありません。誰がどの部分（例えば、検査結果は閲覧可能だが、精神科の記録は閲覧不可など）を、どのくらいの期間閲覧できるかをあなたが選択し、いつでも停止できます。同意は具体的で、期間が限定され、簡単に撤回できるものであるべきです。
4. 監査：誰がアクセスしたかを確認できること
確認できなければ、管理も意味がありません。アクセスログは、誰が、いつ、ご自身の記録を開き、何を見たかを示します。私の医療記録を誰が見たかをご覧ください。
すべてを確認
結果、処方薬、病状、予防接種、書類などを一箇所にまとめます。
誰が閲覧するかを決定
カテゴリー別、期間別に設定でき、いつでもアクセスを取り消せます。
アクセスを確認
リンク、クリニックアクセス、AIアシスタント経由で記録が開かれた日時を記録します。
EUの法律が提供するもの
- 現在（GDPR）： ご自身のデータへのアクセスとコピー（電子的に要求した場合、一般的に使用される電子形式）、修正、および同意または契約に基づいて処理されたデータに対する構造化形式でのポータビリティ。
- 2029年3月26日から（EHDS）： 国民サービスを通じて、患者サマリーと電子処方箋への無料電子アクセス、EU諸国間での交換、アクセス制限の権利、および誰がご自身のデータにアクセスしたかを確認する権利。
- 2031年3月26日から（EHDS）： 医療画像、検査結果、退院レポートについても同様。
接続された国々では、EUのMyHealth@EUインフラストラクチャは、すでに国民コンタクトポイントを通じて患者サマリーと電子処方箋を交換しています。EHDSの下では、これは義務化され、範囲が拡大されます。詳細と情報源はEUにおける医療データをご覧ください。
Anpheros の位置づけ、正直に
Anpheros Daily は、ご自身で管理する個人用医療記録です。MyHealth@EU や国民の医療システムには接続されておらず、それらを置き換えるものではありません。現在できること：
- ご自身の記録（およびご家族の記録）を一箇所に、HL7 FHIR R4形式で、EU内にホストして保存します。
- International Patient Summary をPDFまたはFHIR形式でエクスポートし、医師向けのQRコード付きリンクを作成します。このリンクは、ご自身が選択した期間（7日、30日、または90日）で期限切れになり、無効化することもできます。
- Anpheros Platform を使用するクリニックからのアクセス要求を承認し、ご自身が選択した期間で許可します。
- Connections にアクセスしたすべての人のリストを表示し、いつでもアクセスを停止できます。医師のリンク、クリニックアクセス、AIアシスタント経由でのアクセスは、ご自身のアクセスログに記録されます。
- 診断や治療の推奨は行いません。
したがって、公的システムが追いつく間に、アクセス（一箇所にまとめる）、ポータビリティ（オープン形式）、管理、監査を支援します。
関連情報
- 個人用医療記録（PHR）、または医療データウォレット：ご自身で管理する記録。
- International Patient Summary：どのシステムでも読み取れる標準的なサマリー。
- SMART Health Links：リンクまたはQRコードでサマリーを共有し、期限切れになります。
- 緊急カード：事故時のための必須情報のみ。
よくある質問
ヘルスケアの透明性とは何ですか？
患者さんにとっては、ご自身の医療記録すべてを確認でき、別の医師や国へ持ち運べ、誰が閲覧するかを決定でき、他のシステムが読み取れる形式で誰が閲覧したかを確認できることです。米国では、この言葉は病院の医療費の透明性にも使われますが、それは別のトピックです。
ヘルスケアの透明性は法律ですか？
一つの法律としてではありません。EUでは、GDPR（アクセスとポータビリティ、施行中）と欧州健康データ空間規則（EHDS）から来ており、患者の権利は2029年3月26日からサマリーと処方箋、2031年3月26日から画像、検査結果、退院レポートに適用されます。
誰が私の医療記録にアクセスしたか確認できますか？
GDPRに基づき、プロバイダーにあなたのデータが誰に開示されたかを尋ねることができます。EHDSの下では、あなたの電子医療データにアクセスしたプロバイダーを確認できるようになります。また、あなたのデータを受け取った組織の実際の名前を尋ねることもできます（EU司法裁判所、事件C-154/21、2023年）。Anpheros Dailyでは、Connectionsにアクセスしたすべての人がリストされ、医師のリンク、クリニックアクセス、AIアシスタント経由でのアクセスは、ご自身のアクセスログに記録されます。
Anpheros は MyHealth@EU に接続されていますか？
いいえ。Anpheros はあなたが管理する個人用医療記録であり、MyHealth@EU やいかなる国民の医療システムの一部でもありません。同じオープンスタンダード（FHIR、IPS）を使用しているため、ご自身のデータは他のシステムで読み取ることができます。
ヘルスケアの透明性とは、私のデータが公開されるということですか？
いいえ。ここでの透明性とは、あなたにとって透明であるということです。つまり、すべてを確認でき、他に誰が見ることができるかをあなたが決定できるということです。
Anpheros Dailyで試してみる
Anpheros Dailyでは、誰がいつまであなたの記録を開けるかを決定でき、いつでもアクセスを無効にできます。
アプリでの使い方 →
Anpherosは、患者が管理し、あらゆるクリニックと共有できる医療記録を、EUを拠点とするHL7 FHIR R4プラットフォーム上で構築しています。これらのガイドは、ご自身の健康を理解し整理するのに役立ちますが、医師の代わりになるものではありません。
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