Réponse courte : La dé-identification supprime ou modifie des informations afin que les données de santé ne puissent plus être liées à une personne. Aux États-Unis, la règle de confidentialité HIPAA accepte deux méthodes : le Safe Harbor (port sécurisé), qui supprime 18 types d'identifiants, et la détermination par expert, où un expert démontre que le risque de ré-identification est très faible. Dans l'UE, le RGPD distingue les données pseudonymisées, qui restent des données personnelles car une clé peut les relier à nouveau, des données anonymes, qui sortent du champ d'application du RGPD uniquement si les personnes ne peuvent plus être identifiées par des moyens raisonnablement probables.
Pourquoi la différence est importante
Remplacer les noms par un code est une pseudonymisation, pas une anonymisation : selon le RGPD, les règles sur les données de santé (Article 9) s'appliquent toujours. Même sans noms, des combinaisons telles que la date de naissance, le code postal et une condition rare peuvent identifier une personne, surtout dans de petits groupes. Les techniques reconnues incluent l'agrégation avec des tailles de groupe minimales, la généralisation (tranches d'âge au lieu de dates de naissance), la suppression des valeurs rares et, pour les statistiques, le bruit.
Règles pratiques
- Définissez d'abord l'objectif et ne collectez que ce qui est nécessaire.
- Publiez des agrégats, pas des lignes, et définissez une taille de groupe minimale.
- Traitez les ensembles de données pseudonymisées comme des données personnelles : base légale, sécurité, contrôle d'accès.
- Revérifiez le risque lorsque les ensembles de données sont combinés.
Dans Anpheros
Lorsque Anpheros publie des chiffres de population à partir de ce que les gens enregistrent dans l'application, il le fait uniquement sous forme de décomptes anonymes pour des groupes d'au moins 20 personnes, par pays, jamais par personne, et uniquement avec un consentement séparé. Consultez la politique de confidentialité et, pour les développeurs, le RGPD pour les développeurs de données de santé.
Pages connexes
- Explication de l'exportation de données en masse FHIR ($export)
- Correspondance des patients et index maître des patients
Sources
Questions fréquentes
Les données pseudonymisées sont-elles anonymes selon le RGPD ?
Non. Les données pseudonymisées sont toujours des données personnelles, car elles peuvent être liées à nouveau avec des informations supplémentaires.
Qu'est-ce que le Safe Harbor de la HIPAA ?
Une méthode de dé-identification qui supprime 18 identifiants spécifiés et ne nécessite aucune connaissance réelle que le reste pourrait identifier une personne.
Pourquoi les petits groupes sont-ils importants ?
Parce que des combinaisons rares d'attributs peuvent identifier une personne même sans nom. Les tailles de groupe minimales réduisent ce risque.
Les données anonymes peuvent-elles être utilisées librement ?
Selon le RGPD, les données véritablement anonymes sont hors de sa portée, mais la barre est haute et doit être réévaluée lorsque les données sont combinées.
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