Risposta breve: La de-identificazione rimuove o modifica le informazioni in modo che i dati sanitari non possano più essere collegati a una persona. Negli Stati Uniti, la HIPAA Privacy Rule accetta due metodi: Safe Harbor, che rimuove 18 tipi di identificatori, e Expert Determination, in cui un esperto dimostra che il rischio di re-identificazione è molto basso. Nell'UE, il GDPR distingue tra dati pseudonimizzati, che sono ancora dati personali perché una chiave può ricollegarli, e dati anonimi, che esulano dal GDPR solo se le persone non possono più essere identificate con mezzi ragionevolmente probabili.
Perché la differenza è importante
Sostituire i nomi con un codice è pseudonimizzazione, non anonimizzazione: secondo il GDPR, le norme sui dati sanitari (Articolo 9) si applicano ancora. Anche senza nomi, combinazioni come la data di nascita, il codice postale e una condizione rara possono identificare una persona, specialmente in piccoli gruppi. Le tecniche riconosciute includono l'aggregazione con dimensioni minime dei gruppi, la generalizzazione (fasce d'età invece di date di nascita), la soppressione di valori rari e, per le statistiche, il rumore.
Regole pratiche
- Decidi prima lo scopo e raccogli solo ciò che è necessario.
- Pubblica aggregati, non righe, e imposta una dimensione minima del gruppo.
- Tratta i set di dati pseudonimizzati come dati personali: base giuridica, sicurezza, controllo degli accessi.
- Ricontrolla il rischio quando i set di dati vengono combinati.
In Anpheros
Quando Anpheros pubblica cifre sulla popolazione da ciò che le persone registrano nell'app, lo fa solo come conteggi anonimi per gruppi di almeno 20 persone, per paese, mai per persona, e solo con un consenso separato. Vedi la policy sulla privacy e, per gli sviluppatori, GDPR per sviluppatori di dati sanitari.
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Fonti
Domande frequenti
I dati pseudonimizzati sono anonimi secondo il GDPR?
No. I dati pseudonimizzati sono ancora dati personali, perché possono essere ricollegati con informazioni aggiuntive.
Cos'è HIPAA Safe Harbor?
Un metodo di de-identificazione che rimuove 18 identificatori specificati e non richiede alcuna conoscenza effettiva che il resto possa identificare una persona.
Perché i piccoli gruppi sono importanti?
Perché combinazioni rare di attributi possono identificare una persona anche senza un nome. Le dimensioni minime dei gruppi riducono tale rischio.
I dati anonimi possono essere utilizzati liberamente?
Secondo il GDPR, i dati veramente anonimi sono al di fuori del suo ambito, ma il livello è alto e deve essere rivalutato quando i dati vengono combinati.
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