Ψηφιακή υγεία

Ανωνυμοποίηση δεδομένων υγείας: Ασφαλής Λιμένας HIPAA έναντι ΓΔΠρ Ανωνυμοποίησης και Ψευδωνυμοποίησης

Η νομοθεσία των ΗΠΑ και της ΕΕ θέτει διαφορετικά όρια. Ο HIPAA επιτρέπει την ανωνυμοποίηση μέσω Ασφαλούς Λιμένα (αφαίρεση 18 αναγνωριστικών στοιχείων) ή μέσω Προσδιορισμού από Ειδικό. Σύμφωνα με τον ΓΔΠρ, τα ψευδωνυμοποιημένα δεδομένα εξακολουθούν να θεωρούνται προσωπικά δεδομένα και μόνο τα πραγματικά ανώνυμα δεδομένα εξαιρούνται από τον νόμο. Τι σημαίνει το καθένα στην πράξη και γιατί μικρές ομάδες μπορούν να επαναπροσδιορίσουν άτομα.

από Δημοσιεύτηκε 2 λεπτά ανάγνωσης

Σύντομη απάντηση: Η απο-ταυτοποίηση αφαιρεί ή αλλάζει πληροφορίες, ώστε τα δεδομένα υγείας να μην μπορούν πλέον να συνδεθούν με ένα άτομο. Στις ΗΠΑ, ο Κανόνας Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων HIPAA αποδέχεται δύο μεθόδους: το Safe Harbor (Ασφαλές Λιμάνι), που αφαιρεί 18 είδη αναγνωριστικών στοιχείων, και την Expert Determination (Καθορισμός από Ειδικό), όπου ένας ειδικός αποδεικνύει ότι ο κίνδυνος επαν-ταυτοποίησης είναι πολύ μικρός. Στην ΕΕ, ο GDPR διακρίνει τα ψευδωνυμοποιημένα δεδομένα, τα οποία εξακολουθούν να είναι προσωπικά δεδομένα επειδή ένα κλειδί μπορεί να τα συνδέσει πίσω, από τα ανώνυμα δεδομένα, τα οποία δεν εμπίπτουν στον GDPR μόνο εάν τα άτομα δεν μπορούν πλέον να ταυτοποιηθούν με κανένα εύλογα πιθανό μέσο.

Γιατί έχει σημασία η διαφορά

Η αντικατάσταση ονομάτων με έναν κωδικό είναι ψευδωνυμοποίηση, όχι ανωνυμοποίηση: σύμφωνα με τον GDPR, οι κανόνες για τα δεδομένα υγείας (Άρθρο 9) εξακολουθούν να ισχύουν. Ακόμη και χωρίς ονόματα, συνδυασμοί όπως η ημερομηνία γέννησης, ο ταχυδρομικός κώδικας και μια σπάνια πάθηση μπορούν να απομονώσουν κάποιον, ειδικά σε μικρές ομάδες. Αναγνωρισμένες τεχνικές περιλαμβάνουν τη συγκέντρωση με ελάχιστα μεγέθη ομάδων, τη γενίκευση (ζώνες ηλικίας αντί για ημερομηνίες γέννησης), την καταστολή σπάνιων τιμών και, για στατιστικούς σκοπούς, την προσθήκη θορύβου.

Πρακτικοί κανόνες

  • Αποφασίστε πρώτα τον σκοπό και συλλέξτε μόνο ό,τι χρειάζεται.
  • Δημοσιεύστε συγκεντρωτικά στοιχεία, όχι μεμονωμένες εγγραφές, και ορίστε ένα ελάχιστο μέγεθος ομάδας.
  • Αντιμετωπίστε τα ψευδωνυμοποιημένα σύνολα δεδομένων ως προσωπικά δεδομένα: νομική βάση, ασφάλεια, έλεγχος πρόσβασης.
  • Επανελέγξτε τον κίνδυνο όταν συνδυάζονται σύνολα δεδομένων.

Στο Anpheros

Όταν το Anpheros δημοσιεύει στοιχεία πληθυσμού από ό,τι καταγράφουν οι χρήστες στην εφαρμογή, το κάνει μόνο ως ανώνυμους μετρητές για ομάδες τουλάχιστον 20 ατόμων, ανά χώρα, ποτέ ανά άτομο, και μόνο με ξεχωριστή συγκατάθεση. Δείτε την πολιτική απορρήτου και, για τους προγραμματιστές, τον Οδηγό GDPR για προγραμματιστές δεδομένων υγείας.

Σχετικές σελίδες

Πηγές

Συχνές ερωτήσεις

Είναι τα ψευδωνυμοποιημένα δεδομένα ανώνυμα σύμφωνα με τον GDPR;

Όχι. Τα ψευδωνυμοποιημένα δεδομένα εξακολουθούν να είναι προσωπικά δεδομένα, επειδή μπορούν να συνδεθούν πίσω με πρόσθετες πληροφορίες.

Τι είναι το HIPAA Safe Harbor;

Μια μέθοδος απο-ταυτοποίησης που αφαιρεί 18 συγκεκριμένα αναγνωριστικά στοιχεία και δεν απαιτεί πραγματική γνώση ότι τα υπόλοιπα θα μπορούσαν να ταυτοποιήσουν ένα άτομο.

Γιατί έχουν σημασία οι μικρές ομάδες;

Επειδή σπάνιοι συνδυασμοί χαρακτηριστικών μπορούν να ταυτοποιήσουν ένα άτομο ακόμη και χωρίς όνομα. Τα ελάχιστα μεγέθη ομάδων μειώνουν αυτόν τον κίνδυνο.

Μπορούν τα ανώνυμα δεδομένα να χρησιμοποιηθούν ελεύθερα;

Σύμφωνα με τον GDPR, τα πραγματικά ανώνυμα δεδομένα δεν εμπίπτουν στο πεδίο εφαρμογής του, αλλά το όριο είναι υψηλό και πρέπει να επανεκτιμάται όταν συνδυάζονται δεδομένα.

Anpheros Platform

Δοκιμάστε δωρεάν στο sandbox

Η πρώτη σας κλήση FHIR σε 5 λεπτά. Ένα API HL7 FHIR R4 με τη συγκατάθεση του ασθενούς ενσωματωμένη: δοκιμάστε το στο sandbox, στη συνέχεια συνδέστε τη δική σας εφαρμογή ή σύστημα κλινικής.

Δωρεάν · 30 συνθετικοί ασθενείς · χωρίς κάρτα

Αυτός ο οδηγός παρέχεται για ενημερωτικούς σκοπούς και δεν αντικαθιστά την ιατρική συμβουλή. Για αποφάσεις σχετικά με την υγεία σας, μιλήστε με τον γιατρό σας. Σε επείγουσα περίπτωση, καλέστε τον τοπικό αριθμό έκτακτης ανάγκης (112 στην Ευρώπη).
Συντάχθηκε από
Η ομάδα του Anpheros

Το Anpheros δημιουργεί ένα ιατρικό αρχείο που ελέγχει ο ασθενής και μπορεί να μοιραστεί με οποιαδήποτε κλινική, σε πλατφόρμα HL7 FHIR R4, με έδρα την ΕΕ. Αυτοί οι οδηγοί σάς βοηθούν να κατανοήσετε και να οργανώσετε την υγεία σας· δεν αντικαθιστούν τον γιατρό σας.

Σχετικά με το Anpheros →