Transparência na saúde

Portabilidade de dados de saúde: como mover o seu registo médico entre clínicas e países na UE

Como levar o seu registo médico de uma clínica para outra, ou para o estrangeiro: o que o RGPD lhe permite pedir hoje, o que o EHDS acrescenta a partir de 2029, como funciona o MyHealth@EU e uma comparação honesta das opções, desde portais nacionais a aplicações que controla.

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Em resumo: hoje, na UE, pode pedir a qualquer prestador uma cópia do seu registo (RGPD) e levá-la consigo, idealmente como um resumo estruturado. A partir de 26 de março de 2029, o EHDS tornará o resumo do paciente e as prescrições eletrónicas intercambiáveis entre países da UE através de serviços nacionais, e a partir de 2031 também imagens, resultados de laboratório e relatórios de alta. Até lá, um registo pessoal num formato aberto preenche a lacuna.

A portabilidade é uma das quatro partes da transparência da saúde: o seu histórico deve acompanhá-lo, não ficar no edifício onde foi escrito.

Ilustração 3D: uma pasta de registo de saúde a viajar numa faixa de luz entre dois edifícios de clínicas

O que pode fazer hoje

  1. Peça uma cópia a cada prestador que o tratou, por escrito, citando o Artigo 15.º do RGPD. Têm um mês, que o prestador pode estender por mais dois meses para pedidos complexos, se lhe disser o motivo. Se pedir eletronicamente, recebe a cópia num formato eletrónico comummente utilizado (Artigo 15.º, n.º 3). O direito à portabilidade num formato estruturado e legível por máquina (Artigo 20.º) aplica-se apenas a dados processados com o seu consentimento ou com base num contrato, que muitas vezes não é a base legal utilizada pelos hospitais; pergunte de qualquer forma.
  2. Guarde um resumo do que é mais importante: alergias, medicação atual, condições, vacinações, resultados recentes. O Resumo Internacional do Paciente é o formato internacional para exatamente isto.
  3. Partilhe nos seus termos com o próximo médico: um PDF, um ficheiro FHIR ou um link que expira.

Passo a passo: como transferir os seus registos médicos e como partilhar o seu registo com qualquer clínica.

O que muda com o EHDS

  • 26 de março de 2029: os resumos do paciente e as prescrições eletrónicas devem ser acessíveis eletronicamente e intercambiáveis entre países da UE, num formato europeu comum.
  • 26 de março de 2031: imagens médicas, resultados de laboratório e relatórios de alta seguem.
  • A troca é feita através do MyHealth@EU, a infraestrutura da UE que já liga os pontos de contacto nacionais dos países conectados para resumos e prescrições.

As opções, comparadas honestamente

O que éO que faz pela portabilidadeLimites
MyHealth@EUInfraestrutura da UE entre sistemas nacionais de saúdeO seu resumo e prescrições eletrónicas podem ser lidos por um médico ou farmacêutico noutro país conectadoFunciona através do sistema do seu país; categorias e países expandem-se gradualmente até 2029/2031
Portais nacionais do pacienteRegisto oficial online do seu país (nomes diferem por país)Cópia oficial do que os prestadores públicos registaram; muitas vezes a fonte para o MyHealth@EUGeralmente um país; clínicas privadas e registos mais antigos podem estar em falta
Apple Health / Health ConnectArmazenamentos de dados de saúde no seu telemóvelRecolhe dados de aplicações e dispositivos; algumas regiões importam registos de prestadoresPrincipalmente dados do telemóvel e do dispositivo; a partilha com clínicas depende da região
Anpheros DailyUm registo de saúde pessoal que controlaO seu registo em HL7 FHIR R4, exportação IPS (PDF/FHIR), links com tempo limitado para médicos, pedidos de acesso de clínicas na Plataforma AnpherosNão está ligado ao MyHealth@EU ou a sistemas nacionais; adiciona ou importa os dados

Estas ferramentas desempenham funções diferentes e podem trabalhar em conjunto: o sistema nacional detém o registo oficial, o MyHealth@EU transporta partes dele através das fronteiras e um registo pessoal mantém tudo (incluindo clínicas privadas e as suas próprias notas) num local que controla.

Perguntas frequentes

Posso levar os meus registos médicos para outro país da UE?

Sim. Ao abrigo do RGPD, pode obter uma cópia e levá-la consigo. Entre países conectados, o MyHealth@EU já permite que os médicos leiam resumos de pacientes; ao abrigo do EHDS, isto torna-se obrigatório para resumos e prescrições eletrónicas a partir de 26 de março de 2029 e para imagens, resultados de laboratório e relatórios de alta a partir de 26 de março de 2031.

Que formato devo pedir?

Um formato estruturado e eletrónico, se possível: o Resumo Internacional do Paciente ou HL7 FHIR. Um PDF é melhor do que papel, mas os dados estruturados podem ser lidos pelo próximo sistema sem necessidade de reescrever.

A minha clínica é obrigada a enviar os meus registos para outra clínica?

Pode sempre obter uma cópia para si (RGPD Artigo 15.º). A troca direta entre prestadores depende hoje das regras nacionais; o EHDS estende-a pela UE em fases a partir de 2029.

O Anpheros envia o meu registo através do MyHealth@EU?

Não. O Anpheros não está ligado ao MyHealth@EU nem a sistemas nacionais. Partilha o seu registo a partir da aplicação com um link, um PDF ou um ficheiro FHIR, ou aprovando um pedido de acesso de uma clínica.

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A equipa Anpheros

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