Se alguma vez procurou uma aplicação para guardar o seu registo médico, já se deparou com a sigla FHIR. Aparece em descrições, em páginas de "segurança e conformidade", em anúncios de hospitais e ministérios. Raramente é explicado. Este guia fá-lo sem o transformar num programador: o que é o FHIR, que problema resolve, o que significa para si concretamente e como saber se uma aplicação o utiliza realmente ou apenas o escreve no website.
O problema: cada sistema fala uma língua diferente
Um exame de sangue feito num laboratório chega-lhe como um PDF. O mesmo exame, no sistema do hospital, é uma linha numa base de dados com o seu próprio formato. No seu médico de família é, talvez, uma nota em texto livre. Três locais, três formatos, sem ligação entre eles. Quando quer juntá-los, a única ferramenta é um ser humano que lê e retipifica.
Durante décadas, os sistemas médicos foram construídos exatamente assim: cada um com o seu próprio formato, trocando dados com outros apenas através de "pontes" escritas especialmente, de forma dispendiosa e frágil. Normas mais antigas (HL7 versão 2, dos anos 80, ou CDA) resolveram parcialmente o problema para os hospitais, mas são difíceis de usar por aplicações modernas e quase impossíveis de ler por uma pessoa.
O que é o FHIR
FHIR (pronuncia-se "fire") significa Fast Healthcare Interoperability Resources. É uma norma publicada pela HL7 International, a organização que define como os dados médicos se movem entre sistemas há mais de 35 anos. A versão em uso generalizado hoje é a R4 (4.0.1), publicada em 2019; uma versão mais recente, R5, existe desde 2023, mas a maioria dos sistemas no mundo, incluindo os requisitos legais na UE e nos EUA, baseiam-se na R4.
A ideia central é simples: qualquer pedaço de informação médica é descrito como um recurso com uma estrutura conhecida. Existe um recurso para o paciente (Patient), um para um teste ou uma medição (Observation), um para um diagnóstico (Condition), um para um medicamento prescrito (MedicationRequest), um para uma alergia (AllergyIntolerance), um para uma vacinação (Immunization), um para um documento (DocumentReference) e assim por diante, cerca de 150 no total. Cada recurso tem campos definidos: uma Observation tem um código para o que foi medido, um valor, uma unidade, uma data, quem mediu, para quem.
Os recursos são escritos em JSON ou XML, formatos que todas as linguagens de programação leem, e viajam pela internet exatamente como páginas web, através de endereços e pedidos HTTP. Essa é a diferença das normas antigas: o FHIR utiliza as ferramentas que todos os programadores já conhecem, pelo que é barato de implementar e difícil de implementar incorretamente.
Códigos: para que todos entendam a mesma coisa
A estrutura não é suficiente. Se um sistema escreve "açúcar no sangue" e outro "glicose sérica", ainda não se entendem. O FHIR resolve isto exigindo códigos padrão para o conteúdo:
- LOINC para testes e medições: glicose em jejum é o código 1558-6, em qualquer lugar do mundo.
- SNOMED CT e ICD-10 para diagnósticos e procedimentos.
- ATC (a classificação da OMS) para medicamentos, por substância ativa.
- UCUM para unidades: mg/dL e mmol/L são escritos de forma idêntica em todo o lado, e a conversão é automática.
Com estrutura e códigos, um recurso FHIR produzido por um laboratório em Sibiu é lido corretamente por um hospital em Viena ou uma aplicação na Califórnia, sem que ninguém tenha escrito uma "ponte" entre eles.
O que significa para si, concretamente
Quatro coisas, do mais visível ao mais importante.
Os seus dados podem ser movidos. Se o seu registo for armazenado como FHIR, pode ser exportado na totalidade e importado para qualquer outro sistema compatível. Não depende de uma única aplicação e não é refém de um formato que só ela compreende. "Seu" significa, na prática, "exportável num formato padrão".
Os seus dados podem ser compreendidos por médicos. Um novo médico, um hospital noutro país, um serviço de urgência: todos eles podem receber um resumo FHIR (geralmente como um Resumo Internacional do Paciente) e lê-lo no seu próprio sistema, com os seus códigos, na sua língua. Não um PDF de 40 páginas, mas dados que podem pesquisar, filtrar e comparar.
Os seus dados podem ser reunidos. Exames de diferentes laboratórios, medições do seu relógio, medicamentos de prescrições, documentos digitalizados: quando todos são recursos FHIR com códigos LOINC e datas, encaixam-se na mesma linha temporal e podem ser comparados. Uma boa aplicação faz isto automaticamente.
Os seus dados são protegidos por uma norma, não por uma promessa. O FHIR também descreve como o acesso aos dados é concedido: através do SMART on FHIR, um framework baseado no OAuth 2, no qual aprova explicitamente que aplicação vê que parte do registo, por quanto tempo, e pode retirar o acesso. É o mesmo mecanismo que utiliza quando "inicia sessão com o Google" num website, aplicado a dados médicos, com permissões granulares (apenas os exames, apenas os medicamentos, apenas leitura).
Onde o FHIR já é utilizado
O FHIR não é uma norma "para o futuro". Já é obrigatório ou utilizado em locais que conhece:
- Os Estados Unidos exigem por lei (o 21st Century Cures Act e as regras ONC de 2020) que qualquer sistema médico certificado exponha os dados do paciente através de uma API FHIR R4, e que os pacientes possam levar os seus dados com uma aplicação da sua escolha.
- Apple Health Records reúne registos de centenas de hospitais na aplicação Saúde do iPhone, via FHIR.
- A União Europeia escolheu o FHIR para o formato europeu de intercâmbio de registos eletrónicos de saúde (EEHRxF) que o regulamento EHDS impõe aos estados membros; os resumos de pacientes trocados entre países através do MyHealth@EU são construídos sobre ele.
- O Reino Unido, os Países Baixos, a Alemanha e os países nórdicos utilizam o FHIR nas suas infraestruturas nacionais, desde a prescrição eletrónica alemã ao registo neerlandês.
- A Organização Mundial da Saúde escolheu o Resumo Internacional do Paciente, baseado em FHIR, para a sua rede global de certificados digitais de saúde.
Para si, isto significa que uma aplicação que guarda o seu registo como FHIR R4 não é uma ilha: fala a língua que os hospitais e as autoridades já falam, agora e na próxima década.
Como reconhecer uma aplicação que realmente utiliza FHIR
Qualquer um pode escrever "FHIR" num website. As perguntas abaixo separam a palavra da realidade.
- Posso exportar todo o meu registo como FHIR? Não um "relatório PDF", mas um ficheiro com os recursos (um Bundle) que outro sistema pode importar. Se a resposta for "não" ou "apenas a pedido, por e-mail", os dados não são realmente seus.
- Os resultados de laboratório têm códigos LOINC e unidades UCUM? Uma aplicação que apenas armazena "Colesterol: 210" como texto não pode compará-lo com o valor do ano passado de outro laboratório. Uma que armazena o código e a unidade pode.
- Posso dar a outra pessoa acesso, limitado e revogável? Um médico, uma clínica, outra aplicação: com SMART on FHIR, escolhe o que eles veem e por quanto tempo, e vê quem leu o quê.
- Posso gerar um resumo IPS? Este é o teste prático de "interoperabilidade": se a aplicação puder produzir o resumo padrão que qualquer hospital europeu lê, a estrutura por trás dele é real.
- Existe documentação pública para programadores? Uma API FHIR documentada com uma declaração de capacidade pública (
CapabilityStatement) significa que outros sistemas podem realmente conectar-se. Se não houver nenhuma, "interoperável" é apenas um adjetivo.
O que o FHIR não resolve
É justo declarar também os limites. O FHIR descreve o formato e o transporte dos dados, não a sua qualidade: um resultado inserido incorretamente continua incorreto, apenas num formato agradável. O FHIR não garante a sua privacidade; isso vem de quem hospeda os dados, em que país e sob que regras de acesso. E o FHIR não faz com que os sistemas queiram trocar dados: muitos hospitais têm uma API FHIR e não a abrem a ninguém, que é exatamente a razão pela qual a legislação (nos EUA, e na UE através do EHDS) existe para os obrigar.
Como o Anpheros utiliza o FHIR
O Anpheros armazena o registo de cada pessoa como recursos HL7 FHIR R4 (26 tipos de recursos, de Patient e Observation a DocumentReference e Consent), com códigos LOINC, ICD-10, ATC e UCUM, na União Europeia. A aplicação Anpheros Daily é um cliente da mesma API pública que clínicas e programadores utilizam; não existe um formato "interno" separado. Pode exportar o registo completo ou um resumo IPS a qualquer momento, validado com o validador oficial HL7. O acesso para outras aplicações é concedido através do SMART on FHIR, com consentimento por um período limitado, revogável, e com um registo que pode ver. A documentação da API e a declaração de capacidade são públicas em developers.anpheros.com.
Perguntas frequentes
Preciso de saber FHIR para usar o meu registo?
Não. O FHIR está "debaixo do capô". Vê exames, medicamentos e documentos; a norma torna-os móveis, comparáveis e legíveis por médicos. Vale a pena saber que existe apenas para que escolha bem onde guarda os seus dados.
O FHIR é o mesmo que o registo eletrónico nacional?
Não. O FHIR é um formato e uma forma de transporte; o registo nacional é um sistema. Muitos sistemas nacionais utilizam ou estão a adotar o FHIR, mas o facto de um país ter um registo eletrónico não significa que possa retirar os seus dados dele como FHIR. Na UE, o EHDS exigirá exatamente isso.
Qual é a diferença entre FHIR R4 e R5?
O R5 (2023) traz refinamentos, mas ainda não é exigido pela legislação e poucos sistemas o utilizam. O R4 (2019) é a base dos requisitos dos EUA e da UE e das implementações existentes. Uma aplicação em R4 é a escolha segura hoje; a transição para R5 acontecerá gradualmente, com compatibilidade.
Se a minha exportação for FHIR, posso realmente importá-la para outra aplicação?
Se a outra aplicação aceitar importação FHIR, sim, sob uma condição: códigos padrão. Recursos com LOINC, ICD-10 e UCUM mapeiam-se de forma limpa; os com texto livre acabam como notas. É por isso que importa que a aplicação de origem tenha codificado os dados desde o início.
O FHIR é seguro?
O FHIR por si só não é nem seguro nem inseguro; é um formato. A segurança vem da implementação: encriptação, alojamento, autenticação, consentimento. O SMART on FHIR fornece um bom framework para acesso controlado, mas ainda tem de verificar quem detém os dados e onde.
Tenha o seu registo de saúde consigo
Anpheros Daily reúne sintomas, resultados de exames, medicamentos e documentos num só local, num formato standard, sob o seu controlo. O plano Basic é gratuito.