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La risorsa FHIR Patient spiegata: identificatori, nomi, dati demografici e collegamenti, con un esempio valido

Patient: la risorsa FHIR centrale per dati clinici. Scopri significato di identificatori, nomi, sesso, nascita, indirizzi, contatti, lingue e collegamenti. Come profili (US Core, IPS) la vincolano, esempi R4 validi e errori di discrepanza tra sistemi.

di Pubblicato 7 min di lettura

Risposta breve: Patient è la risorsa FHIR che descrive una persona che riceve assistenza: chi è a livello amministrativo, non cosa ha. Contiene identificatori (numeri di cartella clinica, codici fiscali), nomi, contatti telecom, genere amministrativo, data di nascita, indirizzo, stato civile, comunicazione (lingue), un medico curante, un'organizzazione di gestione e collegamenti ad altri record Patient per la stessa persona. Ogni Observation, Condition, Encounter o MedicationStatement vi fa riferimento tramite subject o patient. I fatti clinici non risiedono mai in Patient; risiedono nelle risorse che vi puntano.

Un esempio valido di FHIR R4

Una risorsa FHIR R4 Patient valida necessita solo di resourceType, ma in pratica contiene almeno un identificatore con un sistema e un valore, un nome con parti family e given, un genere amministrativo e una data di nascita. L'esempio seguente dichiara anche il profilo IPS Patient in meta.profile e aggiunge telecom, address, lingua preferita, medico curante e organizzazione di gestione.

{
  "resourceType": "Patient",
  "id": "example",
  "meta": {"profile": ["http://hl7.org/fhir/uv/ips/StructureDefinition/Patient-uv-ips"]},
  "identifier": [{
    "use": "usual",
    "type": {"coding": [{"system": "http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v2-0203", "code": "MR"}]},
    "system": "https://hospital.example.org/mrn",
    "value": "MRN-00012345"
  }],
  "active": true,
  "name": [{"use": "official", "family": "Doe", "given": ["Jane", "Marie"], "prefix": ["Ms"]}],
  "telecom": [{"system": "email", "value": "[email protected]", "use": "home"}],
  "gender": "female",
  "birthDate": "1980-05-23",
  "address": [{"use": "home", "line": ["12 High Street"], "city": "Leeds", "postalCode": "LS1 4AB", "country": "GB"}],
  "communication": [{"language": {"coding": [{"system": "urn:ietf:bcp:47", "code": "en-GB"}]}, "preferred": true}],
  "generalPractitioner": [{"reference": "Practitioner/gp-42"}],
  "managingOrganization": {"reference": "Organization/hospital"}
}

Gli elementi che contano

Gli elementi Patient che contano di più per l'interoperabilità sono identifier (con sistema, valore e tipo), name (con uso, famiglia e nome), genere amministrativo, birthDate, deceased, active, contact e link. Identificatori e nomi guidano il matching tra sistemi, genere e birthDate sono fatti amministrativi, e link registra come un indice master dei pazienti ha collegato record duplicati di una persona.

  • identifier è una lista, ciascuna con un system (chi l'ha emesso) e un value. Il type indica di che tipo si tratta: MR numero di cartella clinica, NI identificatore nazionale, PPN passaporto, SS numero di previdenza sociale, dalla tabella HL7 0203. Un paziente ne ha solitamente diversi; il numero di cartella clinica di un ospedale e un identificatore nazionale sono entrambi validi e i sistemi li confrontano.
  • name è anch'esso una lista con un use: official, usual, nickname, maiden, old. family è una singola stringa; given è una lista. Scritture, traslitterazioni e ordine dei nomi sono lasciati alla guida all'implementazione del paese.
  • gender è il genere amministrativo con quattro valori: male, female, other, unknown. È ciò che dice il record, utilizzato per il confronto e i moduli. Sesso clinico, identità di genere e pronomi vanno nelle estensioni o nelle Observations, che FHIR R5 e il progetto Gender Harmony hanno formalizzato.
  • birthDate è una data, opzionalmente solo anno o anno-mese quando la data esatta è sconosciuta. Un'estensione patient-birthTime aggiunge l'ora per i neonati.
  • deceased[x] è un booleano o una data-ora. active false contrassegna un record che non dovrebbe più essere utilizzato (duplicato, spostato), senza eliminarlo.
  • contact elenca le persone da contattare (parenti stretti, tutori), con un codice di relazione; non sono risorse Patient di per sé. Un genitore che è anche un paziente è un RelatedPerson che punta a entrambi.
  • link collega i record Patient che sono la stessa persona: replaced-by e replaces dopo una fusione, refer al record autorevole, seealso per un record in un altro sistema. È così che un master patient index esprime le sue decisioni in FHIR; vedi Corrispondenza pazienti.

Cosa aggiungono i profili nazionali

I profili FHIR nazionali e internazionali trasformano la risorsa base Patient, definita in modo lasco, in qualcosa di utilizzabile rendendo obbligatori gli elementi e aggiungendo estensioni specifiche del paese. US Core richiede identifier, name e gender e aggiunge estensioni per razza, etnia e sesso alla nascita; il profilo IPS Patient richiede name, gender e birthDate; i profili nazionali definiscono sistemi di identificatori e formati di indirizzo.

La risorsa di base rende quasi tutto opzionale. I profili la rendono utilizzabile:

Profilo Richiede Aggiunge
US Core Patient (6.x) identifier, name, gender Estensioni per razza, etnia, sesso alla nascita, identità di genere; must-support su birthDate, address, telecom, communication
IPS Patient (uv-ips) name, gender, birthDate Indica cosa deve contenere un riassunto transfrontaliero; identificatore raccomandato
Profili nazionali (DE Basisprofil, FR, NL nl-core, UK Core…) sistemi di identificazione nazionali, formati di indirizzo Estensioni specifiche del paese: numeri di assicurazione, parti del nome, residenza legale

Un record che attraverserà un confine deve soddisfare il profilo su ciascun lato, il che in pratica significa portare sia l'identificatore nazionale che un MRN, un nome ufficiale completo e una data di nascita completa. Vedi Guide all'implementazione FHIR.

Operazioni che utilizzerai

Le operazioni FHIR più utilizzate con Patient sono la ricerca per identificatore o per dati demografici (GET /Patient con parametri identifier o birthdate), l'operazione $everything, che restituisce il paziente e ogni risorsa che lo referenzia, e $match, che chiede all'algoritmo di matching del server i probabili duplicati. Un'operazione $merge è in fase di standardizzazione in FHIR R5.

  • GET /Patient?identifier=https://hospital.example.org/mrn|MRN-00012345 trova un paziente tramite identificatore; ?family=doe&birthdate=1980-05-23 tramite dati demografici.
  • GET /Patient/{id}/$everything restituisce il paziente e ogni risorsa che vi fa riferimento, paginata, che è il modo in cui viene esportato un intero record.
  • $match (dove supportato) chiede all'algoritmo di corrispondenza del server i probabili duplicati; $merge è in fase di standardizzazione in R5.

Errori che danneggiano i record dei pazienti

Gli errori che più spesso danneggiano i record FHIR Patient sono: memorizzare un ID nazionale nell'ID della risorsa invece che nell'identificatore, omettere identifier.system in modo che i valori di ospedali diversi collidano, inserire l'intero nome in text senza le parti family e given, usare il genere amministrativo per il sesso clinico e modificare un record unito sul posto invece di collegarlo e disattivarlo.

  • Mettere l'ID nazionale in id. L' id della risorsa appartiene al server e può cambiare all'importazione; gli identificatori vanno in identifier.
  • Un name con tutto in text e senza family/given, così le ricerche per cognome falliscono.
  • gender usato per il sesso clinico, o impostato su unknown perché il modulo non aveva un campo.
  • Mancanza di identifier.system, così i valori MRN-1 di due ospedali entrano in conflitto.
  • Modificare un Patient in loco quando è avvenuta una fusione, invece di collegarlo e disattivarlo.

In Anpheros

Anpheros rappresenta ogni persona, il titolare dell'account e ogni profilo familiare, come una risorsa FHIR Patient sulla Piattaforma Anpheros, e ogni record che una clinica aggiunge tramite l'API fa riferimento a quel Patient. Gli identificatori della clinica sono conservati come identificatori aggiuntivi con il sistema proprio della clinica, e i dati demografici che una persona inserisce rimangono dati amministrativi da cui non viene dedotto nulla di clinico.

Quando una clinica invia il proprio identificatore, questo viene memorizzato come identifier aggiuntivo con il sistema della clinica, in modo che la stessa persona possa essere trovata da entrambi i lati. I dati demografici che la persona ha inserito nell'app sono il nome usual e dati amministrativi; il record non inferisce mai nulla di clinico da essi.

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Fonti

Domande frequenti

Patient è la stessa cosa di Person in FHIR?

No. Person è una risorsa amministrativa che collega lo stesso individuo in ruoli diversi (un Patient qui, un Practitioner lì, un RelatedPerson altrove). Le risorse cliniche fanno riferimento a Patient, mai a Person.

Dove vanno allergie e condizioni?

Nelle risorse AllergyIntolerance e Condition che fanno riferimento al Patient. Patient stesso contiene solo dati amministrativi.

Come registro un neonato senza nome?

Con un nome il cui uso è temporary o vuoto, una birthDate con l'estensione patient-birthTime, e un link al record della madre tramite RelatedPerson o l'estensione patient-mothersMaidenName, come specificato dai profili nazionali.

Una risorsa Patient può essere condivisa da due ospedali?

Ogni sistema mantiene la propria risorsa Patient con il proprio id; condividono gli identificatori (un ID nazionale) e possono collegare i record. La corrispondenza tra sistemi è compito di un master patient index, non della risorsa.

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Questa guida è informativa e non sostituisce il consulto medico. Per le decisioni sulla tua salute parla con il tuo medico. In caso di emergenza, chiama il numero di emergenza locale (112 in Europa).
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Anpheros sviluppa una cartella clinica che il paziente controlla e può condividere con qualsiasi studio medico, su una piattaforma HL7 FHIR R4, con sede in UE. Queste guide ti aiutano a comprendere e organizzare la tua salute; non sostituiscono il tuo medico.

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