El consentimiento es la parte de un producto de salud que nadie quiere construir y sobre la que todos son auditados. "El usuario marcó una casilla al registrarse" no cumple con el Artículo 9 del RGPD, no supera una revisión de protección de datos y no permite que una persona retire el acceso de una aplicación sin eliminar su cuenta. Esta guía describe lo que una plataforma de consentimiento del paciente tiene que hacer y cómo lo hace Anpheros Platform, para que pueda reutilizarla en lugar de reconstruirla.
Versión técnica para desarrolladores: Plataforma de consentimiento del paciente · Consentimiento en developers.anpheros.com, con solicitudes, respuestas y límites. Esta página es la versión en lenguaje sencillo.
Consentimiento como objeto, no como indicador
En Anpheros, un consentimiento es una concesión: una persona, una aplicación, un conjunto de ámbitos, un propósito, una fecha de caducidad. Se crea cuando la persona aprueba el acceso en la página de consentimiento, se lista donde la persona puede verlo y se puede revocar en cualquier momento. Las lecturas se comprueban contra él en cada solicitud.
- Ámbitos indican lo que la aplicación puede leer o escribir: observaciones, condiciones, medicamentos, alergias, documentos, etc., opcionalmente limitados por categoría (por ejemplo, resultados de laboratorio pero no síntomas).
- Duración la elige la persona: 30, 90, 180 o 365 días. No existe el "para siempre".
- Revocación entra en vigor en la siguiente solicitud. La aplicación recibe una notificación
consent.revoked. - Propósito se registra con la concesión y se muestra a la persona.
Cómo solicita una aplicación
A través de OAuth 2.1 con PKCE, con SMART on FHIR lanzamiento independiente para aplicaciones que ya hablan SMART. La persona inicia sesión, ve qué aplicación está solicitando, qué ámbitos y durante cuánto tiempo, y aprueba o rechaza. La aplicación obtiene un token limitado a ese paciente y esos ámbitos; una clave de proyecto nunca sustituye al consentimiento de una persona.
GET https://platform.anpheros.com/oauth/authorize?client_id=…&scope=patient/Observation.read …
POST https://platform.anpheros.com/oauth/token
Los tokens de acceso duran 30 minutos, los tokens de actualización 30 días. Los documentos de descubrimiento se encuentran en /.well-known/oauth-authorization-server y /.well-known/smart-configuration.
Lo que ve el paciente
GET /me/patients/{id}/grants lista cada aplicación con acceso, sus ámbitos y fecha de caducidad. …/grants/{grant}/access-log lista lo que cada una leyó o escribió, bajo el consentimiento y con la clave propia del proyecto. Con format=fhir el registro se devuelve como un Bundle de recursos FHIR R4 AuditEvent con el formato de los Patrones de Registro de Auditoría Básicos de IHE. En Anpheros Daily esta es la pantalla "Conexiones"; su propia aplicación puede mostrar lo mismo.
Lecturas frente a escrituras
Con consentimiento, una organización ve el registro completo, incluido lo que otras clínicas escribieron, pero solo puede cambiar o eliminar lo que escribió ella misma. Cada versión de cada recurso registra el proyecto que lo escribió; se rechaza una escritura de otro proyecto con una explicación. Cada escritura produce un recurso Provenance que nombra la aplicación, la organización en cuyo nombre actuó y la persona.
Los agentes de IA proponen, la persona decide
Una escritura realizada bajo el consentimiento de una persona por una aplicación registrada como agente de IA no se aplica de inmediato. La plataforma la valida y responde 202 Accepted con un ID de propuesta; nada cambia en el registro. La persona ve la propuesta, qué es y qué aplicación la envió, y la acepta o rechaza. Una propuesta aceptada se escribe exactamente como se envió y se marca como escrita por IA. Así es como un asistente conectado a través de MCP puede ayudar a completar un registro sin escribir en él sin supervisión.
Compartir sin una aplicación: SMART Health Links
Una persona también puede compartir su registro mediante QR o enlace. POST /me/patients/{id}/shl crea un SMART Health Link para el subconjunto de emergencia (alergias, medicamentos, problemas, inmunizaciones) o el Resumen Internacional del Paciente completo, con una contraseña y fecha de caducidad opcionales. Cada apertura se registra en el registro de acceso, y el enlace se puede desactivar de inmediato. Cualquier lector de SMART Health Link puede abrirlo.
El modelo completo, con todas las reglas, se encuentra en developers.anpheros.com/guides/consent-model.
Preguntas frecuentes
¿Se almacena el consentimiento como un recurso FHIR Consent?
La concesión es el objeto operativo que se comprueba en cada solicitud; el registro también contiene recursos FHIR Consent y Provenance para que otros sistemas puedan leer lo acordado y quién escribió qué. El registro de acceso está disponible como FHIR AuditEvent.
¿Puede un paciente dar acceso solo a una parte del registro?
Sí. Los ámbitos son por tipo de recurso, con filtros de categoría, y la persona los elige en la página de consentimiento. Una aplicación puede solicitar solo resultados de laboratorio, o solo medicamentos.
¿Qué sucede cuando caduca el consentimiento?
Las solicitudes bajo esa concesión devuelven 403 a partir de la fecha de caducidad. La aplicación puede volver a solicitarlo; la persona decide de nuevo. No se elimina nada.
¿La revocación elimina lo que la aplicación ya leyó?
Ningún sistema puede "desleer" datos. La revocación detiene el acceso posterior de inmediato y se registra; lo que la aplicación almacenó por su parte se rige por sus propias obligaciones según el RGPD.
¿Puede una clínica acceder a un registro sin el consentimiento del paciente?
Un proyecto ve los pacientes que creó él mismo. Leer un registro creado por otra entidad requiere la concesión de la persona. No hay anulación administrativa.
Lleva tu historial médico contigo
Anpheros Daily guarda síntomas, análisis, medicamentos y documentos en un solo lugar, en formato estándar y bajo tu control. El plan Basic es gratuito.