简而言之： 今天，在欧盟，您可以要求任何医疗服务提供者提供您的病历副本（根据 GDPR），并自行保管，最好是结构化摘要。从 2029 年 3 月 26 日起，欧洲健康数据空间 (EHDS) 将通过国家服务在欧盟国家之间实现患者摘要和电子处方的互通，并从 2031 年起扩展到影像、实验室结果和出院报告。在此之前，开放格式的个人病历可以弥合这一差距。
数据可携带性是 健康透明度 的四个组成部分之一：您的病史应该随您而去，而不是留在书写它的地方。
您今天可以做什么
- 索取副本：向每位为您提供过治疗的医疗服务提供者书面索取，引用 GDPR 第 15 条。他们有一个月的时间，对于复杂的请求，如果告知原因，可以延长最多两个月。如果您以电子方式提出请求，您将收到一份常用电子格式的副本（第 15(3) 条）。结构化、机器可读格式的数据可携带权（第 20 条）仅适用于基于您的同意或合同处理的数据，而这通常不是医院使用的法律依据；但您仍可以尝试索取。
- 保存摘要：记录最重要的信息：过敏史、当前用药、病症、疫苗接种、近期检查结果。国际患者摘要 是实现这一目标的国际标准格式。
- 按您自己的方式分享：与下一位医生分享：PDF 文件、FHIR 文件或有时效性的链接。
分步指南：如何转移您的医疗记录 和 如何与任何诊所分享您的记录。
EHDS 将带来哪些变化
- 2029 年 3 月 26 日：患者摘要和电子处方必须可以通过电子方式访问，并在欧盟国家之间以通用的欧洲格式进行交换。
- 2031 年 3 月 26 日：医疗影像、实验室结果和出院报告将随后跟进。
- 交换将通过 MyHealth@EU 进行，这是欧盟连接各国国家联络点的基础设施，目前已支持摘要和处方的交换。
各选项的诚实比较
| 是什么 | 它如何实现数据可携带性 | 局限性 | |
| MyHealth@EU | 欧盟国家卫生系统之间的基础设施 | 您在另一个连接国家的医生或药剂师可以读取您的摘要和电子处方 | 通过您所在国家/地区的系统运行；类别和国家/地区将逐步扩展至 2029/2031 年 |
| 国家患者门户 | 您所在国家/地区的官方在线病历（名称因国家/地区而异） | 公共医疗服务提供者记录的官方副本；通常是 MyHealth@EU 的来源 | 通常仅限于一个国家/地区；可能缺少私人诊所和较旧的记录 |
| Apple Health / Health Connect | 存储在您手机上的健康数据 | 从应用程序和设备收集数据；部分地区可从医疗服务提供者导入记录 | 主要为手机和设备数据；与诊所共享取决于地区 |
| Anpheros Daily | 由您控制的个人健康记录 | 您的记录以 HL7 FHIR R4、IPS 导出（PDF/FHIR）格式提供，提供有时效性的医生链接，以及来自 Anpheros Platform 的诊所访问请求 | 未连接到 MyHealth@EU 或国家系统；您需要自行添加或导入数据 |
这些工具承担着不同的任务，并且可以协同工作：国家系统保存官方记录，MyHealth@EU 跨国界传输部分记录，而个人记录则将所有内容（包括私人诊所和您自己的笔记）集中在一个由您控制的地方。
常见问题
我可以将我的医疗记录带到另一个欧盟国家吗？
可以。根据 GDPR，您可以获取副本并随身携带。在连接的国家之间，MyHealth@EU 已允许医生读取患者摘要；根据 EHDS，从 2029 年 3 月 26 日起，这将成为患者摘要和电子处方的强制要求，从 2031 年 3 月 26 日起，还将包括影像、实验室结果和出院报告。
我应该要求什么格式？
如果可能，请要求结构化电子格式：国际患者摘要或 HL7 FHIR。PDF 格式优于纸质，但结构化数据可以被下一个系统读取，无需重新输入。
我的诊所是否必须将我的记录发送到另一个诊所？
根据 GDPR 第 15 条，您可以随时自行获取副本。目前，提供者之间的直接交换取决于国家/地区的规定；EHDS 将从 2029 年起分阶段在整个欧盟范围内扩展此功能。
Anpheros 是否通过 MyHealth@EU 发送我的记录？
否。Anpheros 未连接到 MyHealth@EU 或国家系统。您可以通过链接、PDF 或 FHIR 文件从应用程序分享您的记录，或者批准诊所的访问请求。
Anpheros 致力于打造一个由患者掌控的医疗记录，并可在欧盟的 HL7 FHIR R4 平台上与任何诊所共享。这些指南旨在帮助您理解和整理您的健康信息，但不能替代您的医生。
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