简而言之： 健康透明度对患者来说意味着四件事。您可以查看您的完整病历，可以携带它去看其他医生或去其他国家，可以决定谁可以阅读它，以及可以核查谁阅读了它，并且是以其他系统可以读取的格式。在欧盟，法律正朝着这个方向发展（今天的GDPR，2029年的EHDS），而且您已经可以自己实践其中的大部分内容了。
这个短语有不同的含义。在美国，它通常意味着价格透明度：某个手术在不同医院的费用是多少。本指南关注的是另一个含义，即与您自身信息相关的内容：您的病历对您来说有多开放、多完整以及多易于携带。
一目了然
| 访问 | 您可以查看并获取关于您的所有记录的副本（GDPR第15条，现行） |
|---|---|
| 便携性 | 您可以将您的数据带到另一个提供者那里，并以其可以读取的格式；在欧盟，跨境交换在EHDS下不断增长 |
| 控制 | 您决定谁可以阅读哪些部分，阅读多久，并且您可以撤销它 |
| 审计 | 您可以查明谁在何时访问了您的记录 |
| 互操作性 | 您的记录使用开放标准（HL7 FHIR、国际患者摘要、LOINC、ICD-10），因此其他系统可以读取它 |
| 不涉及 | 诊断或治疗建议；在本指南中，也不涉及价格 |
健康透明度的四个部分
1. 访问：您可以查看它
您的病历分散在医院、实验室、家庭医生和私人诊所。每个地方都保存一部分。根据GDPR，您有权获得每个地方保存的关于您的信息的副本，第一次免费，在一个月内提供，对于复杂的请求，提供者可以延长最多两个月，如果它告知您原因。访问是起点：您无法移动或核查您看不见的内容。更多信息请参阅您在欧盟的医疗数据。
2. 便携性：您可以随身携带
看到PDF与能够使用它不同。便携性意味着下一位医生，无论是在另一家诊所还是另一个国家，都可以在您不必凭记忆重复的情况下阅读您的病史。这需要结构化数据和通用格式。请参阅健康数据便携性和如何转移您的病历。
3. 控制：您决定谁可以阅读它
透明的记录不是公开的记录。您选择谁可以看到哪些部分（例如您的实验室结果，但不是您的心理健康记录），可以看到多久，并且您可以随时停止。同意应该是具体的、有时限的，并且易于撤销。
4. 审计：您可以核查谁做了
如果无法核实，控制就没有多大意义。访问日志显示谁打开了您的记录，何时打开，以及他们看到了什么。请参阅谁查看了我的病历。
查看所有内容
结果、药物、病情、疫苗接种和文件，集中在一个地方。
决定谁可以阅读
按类别和按时间段，您可以随时撤销访问权限。
核查访问记录
通过链接、诊所访问和AI助手打开您记录的日志，以及访问时间。
欧盟法律赋予您的权利
- 现在（GDPR）： 访问您的数据并获取副本（如果您通过电子方式请求，则以常用的电子形式提供）、更正以及在您同意或合同处理的数据的结构化格式下的便携性。
- 从2029年3月26日起（EHDS）： 通过国家服务免费电子访问您的患者摘要和电子处方，在欧盟国家之间进行交换，限制访问的权利以及查看谁访问了您数据的权利。
- 从2031年3月26日起（EHDS）： 对医学影像、实验室结果和出院报告提供相同的服务。
在互联国家之间，欧盟的MyHealth@EU基础设施已经通过国家联系点交换患者摘要和电子处方；根据EHDS，这将成为强制性的，并且范围更广。详细信息和来源请参阅您在欧盟的医疗数据。
Anpheros 的诚实定位
Anpheros Daily 是您自己维护的个人健康记录。它不连接到 MyHealth@EU 或国家健康系统，也不取代它们。它目前的功能是：
- 将您的记录（以及您家人的记录）集中在一个地方，使用HL7 FHIR R4格式，托管在欧盟；
- 以PDF或FHIR格式导出国际患者摘要，并创建带有二维码的链接供医生使用，该链接在您选择的时间（7天、30天或90天）后过期，并且您可以将其关闭；
- 允许使用Anpheros Platform的诊所请求访问，您会批准您选择的期限；
- 在连接中列出所有有权访问的人，您可以在那里一次性停止访问；通过医生链接、诊所访问和AI助手进行的访问都会记录在您的访问日志中；
- 不进行诊断，也不推荐治疗。
因此，在公共系统赶上步伐的同时，它有助于访问（集中在一个地方）、便携性（开放格式）、控制和审计。
相关
- 个人健康记录（PHR）或健康数据钱包：您自己维护的记录。
- 国际患者摘要：任何系统都可以读取的标准摘要。
- SMART Health Links：通过链接或二维码分享摘要，该链接会过期。
- 急救卡：仅包含必需信息，用于事故情况。
常见问题
健康透明度是什么意思？
对患者而言，这意味着能够查看您的完整病历，可以携带它去看其他医生或去其他国家，可以决定谁可以阅读它，以及可以核查谁阅读了它，并且是以其他系统可以读取的格式。在美国，这个短语也用于医院价格透明度，这是一个不同的主题。
健康透明度是一项法律吗？
不是一项单一的法律。在欧盟，它源于GDPR（访问和便携性，已生效）以及《欧洲健康数据空间条例》（EHDS），该条例的患者权利从2029年3月26日起适用于摘要和处方，从2031年3月26日起适用于影像、实验室结果和出院报告。
我能看到谁访问了我的病历吗？
根据GDPR，您可以要求提供者告知您的数据被披露给了谁。根据EHDS，您将能够看到哪些提供者访问了您的电子健康数据。您还可以要求提供接收您数据的组织的实际名称（欧盟法院，案件C-154/21，2023年）。在Anpheros Daily中，所有有权访问的人都列在“连接”中，通过医生链接、诊所访问和AI助手进行的访问都记录在您的访问日志中。
Anpheros 是否连接到 MyHealth@EU？
否。Anpheros 是您控制的个人健康记录；它不属于 MyHealth@EU 或任何国家健康系统。它使用相同的开放标准（FHIR、IPS），因此您的数据可以被其他系统读取。
健康透明度是否意味着我的数据是公开的？
否。这里的透明度是指对您而言的透明：您看到一切，并且您决定其他人可以看到什么。
Anpheros 致力于打造一个由患者掌控的医疗记录，并可在欧盟的 HL7 FHIR R4 平台上与任何诊所共享。这些指南旨在帮助您理解和整理您的健康信息，但不能替代您的医生。
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