简而言之： 数字健康就是利用科技来照顾你的健康：可以测量和记录的应用程序和可穿戴设备，在线访问你的病历，视频问诊，以及帮助你理解检查结果的工具。对患者来说，实际的问题不在于技术本身，而在于控制权：谁拥有你的数据，谁可以看到它，以及你是否能带着它走。
一目了然
| 数字健康 | 测量应用和可穿戴设备、在线记录访问、视频就诊、解释结果的工具 |
|---|---|
| 实际问题 | 谁拥有您的数据、谁可以看到它、您是否可以带走它 |
| 安全的应用 | 说明数据存储位置、以标准格式导出、允许您删除、不销售数据 |
| 可穿戴设备 | 适合追踪趋势；估算值，非诊断 |
| FHIR | 允许不同系统读取同一记录的标准 |
| AI 助手 | 有助于解释，仅限于您选择共享的数据 |
什么是数字健康
这个术语涵盖的内容很多。大部分可以归为五类：
- 追踪记录：症状和用药追踪器、饮食和睡眠日志、计步器、智能手表以及血压监测仪等家用设备。
- 病历：患者门户、国家健康记录系统，以及你可以保存自己副本的个人健康记录应用程序。请参阅 什么是数字健康记录。
- 远程护理：视频问诊、远程监控、电子处方。
- 理解分析：可以为你解读化验报告、解释术语或准备医生问诊问题的应用程序。
- AI 助手：可以回答关于你个人数据问题的工具，无论是否连接你的病历。
它对你有什么改变
如果做得好，数字健康意味着你每次就诊都不必从零开始。你的病史集中在一个地方，你的测量数据有日期记录，医生看到的是一个模式，而不是你的记忆。这也意味着你可以将你的信息带到新的诊所、新的城市或另一个国家。如果做得不好，你的数据就会分散在五个互不相通的应用程序中，而且无法导出。
健康应用程序对我的医疗数据安全吗？
安全不是一成不变的。请向任何健康应用程序提出以下问题：
- 数据存储在哪里，以及受哪条法律管辖？ 在欧盟，根据《通用数据保护条例》第 9 条，健康数据属于特殊类别数据，需要明确的同意。在美国，非由医生或保险公司运营的应用程序通常不受《健康保险流通与责任法案》(HIPAA) 的约束，因此应用程序自身的承诺更为重要。
- 该应用程序是否会出售或共享数据用于广告？ 它应该明确说明不会这样做。
- 你能导出和删除你的数据吗？ 真正的控制权意味着两者兼有。
- 访问是否受到保护？ 查看是否有二次验证登录以及你可以阅读的访问日志。
- 谁开发的，他们如何赚钱？ 如果应用程序是免费的，并且答案不明确，那么你可能就是产品。
一份用通俗易懂的语言编写的隐私政策，并清晰列出收集的内容，是一个好迹象。含糊不清的则不是。
谁能看到我健康应用程序中的数据？
在一个值得信赖的应用程序中：你，以及你选择授予访问权限的任何人。这应该是一个明确的步骤，说明目的和时间，并且你可以随时取消。在 Anpheros 中，医生只有在你批准后才能看到你的病历，你决定他们看到什么以及看多久，并且每次连接都会被记录并可撤销；请阅读 谁查看了我的病历 来了解其工作原理。公司自己的员工不应浏览你的病历，一份好的隐私政策会说明这一点。
可穿戴设备和手机健康数据
智能手表和手机会收集步数、心率和睡眠数据。这些数字是趋势，而不是临床测量值，其准确性因设备和测量对象而异。请参阅 智能手表健康测量的准确性 来了解详情。有趣的一步是将这些数字与医生的数据结合起来，Apple Health 和 Health Connect 在 iPhone 和 Android 上都可以实现这一点。
FHIR 对患者意味着什么
FHIR（发音为“fire”）是医院和健康应用程序用来描述医疗数据的国际标准，这样化验结果、过敏史或药物在每个系统中都具有相同的含义。你不需要知道它是如何工作的。重要的是结果：如果你的病历以 FHIR 格式保存，它们就可以在支持它的系统之间移动，而无需重新输入，这是你携带健康数据的技术基础。如果你好奇，请参阅 FHIR 解释，如果你需要旅行时使用的单一文件，请参阅 国际患者摘要。
我可以使用我的健康数据与 AI 助手进行交互吗？
可以，但要谨慎选择。一个通用的聊天机器人无法访问你的病历，也无法验证你输入的内容。一个可以读取你病历的健康专用助手可以提供更相关的解释，但你应该检查三点：你授权了访问，你的数据不会被用于训练公共模型，并且助手会进行解释而不是诊断。Anpheros 的 AI 健康助手 会在你同意的情况下读取你的病历并进行解释，并且不会给出诊断或推荐药物。另请参阅 AI 助手和健康数据安全。
如何开始使用数字健康
- 将你的病历集中在一个地方：一个由你控制的个人病历。请参阅 如何开始建立个人健康记录。
- 持续追踪几项内容：症状、用药、血压，以及你的医生关心的任何内容。
- 连接你的手机或手表（如果你已经在使用的话）。
- 决定谁可以看到什么，并每隔几个月审查一次。
常见问题
什么是数字健康？
数字健康是利用技术来管理健康和护理：可以记录和测量数据的应用程序和可穿戴设备，在线病历，视频问诊和远程监控，以及帮助你理解检查结果的工具。对患者来说，关键问题是你对自己数据的控制权。
有哪些数字健康的例子？
症状或用药追踪应用程序、测量心率和睡眠的智能手表、显示你检查结果的患者门户、视频预约、电子处方以及可以解释化验报告的 AI 助手。
健康应用程序对我的医疗数据安全吗？
这取决于应用程序。检查数据存储在哪里以及受哪条法律管辖，是否被出售或用于广告，你是否可以导出和删除数据，访问如何受到保护，以及公司如何赚钱。一份清晰、通俗易懂的隐私政策是一个好迹象。
谁能看到我健康应用程序中的数据？
在一个值得信赖的应用程序中，只有你和你明确允许的人，在规定的目的和时间内，并且有权撤销。你应该能够看到一个访问者列表。
FHIR 对患者意味着什么？
FHIR 是描述医疗数据的国际标准，以便不同的系统以相同的方式理解它。对你来说，这意味着以 FHIR 格式保存的病历可以在支持它的医院、诊所和应用程序之间移动，而无需重新输入。
我可以使用我的健康数据与 AI 助手进行交互吗？
可以。使用一个只在你同意的情况下读取你病历的助手，它不会用你的数据训练公共模型，并且会进行解释而不是诊断。一个没有你病历的通用聊天机器人无法了解你的病史。
数字健康受到监管吗？
在欧盟，健康数据受到 GDPR 的保护，诊断或推荐治疗的软件可能属于受管制的医疗设备，并且正在建立欧洲健康数据空间。在美国，HIPAA 涵盖了提供者和保险公司，但通常不包括消费者应用程序。向任何应用程序询问它遵循哪些规则。
本指南仅供一般信息参考，不构成医疗建议或法律建议。
Anpheros 致力于打造一个由患者掌控的医疗记录，并可在欧盟的 HL7 FHIR R4 平台上与任何诊所共享。这些指南旨在帮助您理解和整理您的健康信息，但不能替代您的医生。
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