Recurso FHIR Paciente explicado: identificadores, nomes, dados demográficos e ligações, com um exemplo válido

Resumo: O recurso Patient (Paciente) é o que descreve uma pessoa a receber cuidados: quem é administrativamente, não o que tem. Contém identificadores (números de registo médico, identificadores nacionais), nomes, contactos de telecomunicações, género administrativo, data de nascimento, morada, estado civil, comunicação (línguas), um médico de família, uma organização responsável e ligações a outros registos de Paciente para a mesma pessoa. Todas as Observações, Condições, Encontros ou Declarações de Medicação referenciam-no através de subject ou patient. Factos clínicos nunca residem no Paciente; residem nos recursos que apontam para ele.

Um exemplo válido de FHIR R4

Um recurso FHIR R4 válido de Paciente necessita apenas do tipo de recurso (resourceType), mas na prática inclui pelo menos um identificador com um sistema e um valor, um nome com partes de família e nome próprio, um género administrativo e uma data de nascimento. O exemplo abaixo também declara o perfil de Paciente IPS em meta.profile e adiciona informações de contacto (telecom), endereço (address), idioma preferido (preferred language), médico de família (general practitioner) e organização gestora (managing organisation).

{
  "resourceType": "Patient",
  "id": "example",
  "meta": {"profile": ["http://hl7.org/fhir/uv/ips/StructureDefinition/Patient-uv-ips"]},
  "identifier": [{
    "use": "usual",
    "type": {"coding": [{"system": "http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v2-0203", "code": "MR"}]},
    "system": "https://hospital.example.org/mrn",
    "value": "MRN-00012345"
  }],
  "active": true,
  "name": [{"use": "official", "family": "Doe", "given": ["Jane", "Marie"], "prefix": ["Ms"]}],
  "telecom": [{"system": "email", "value": "[email protected]", "use": "home"}],
  "gender": "female",
  "birthDate": "1980-05-23",
  "address": [{"use": "home", "line": ["12 High Street"], "city": "Leeds", "postalCode": "LS1 4AB", "country": "GB"}],
  "communication": [{"language": {"coding": [{"system": "urn:ietf:bcp:47", "code": "en-GB"}]}, "preferred": true}],
  "generalPractitioner": [{"reference": "Practitioner/gp-42"}],
  "managingOrganization": {"reference": "Organization/hospital"}
}

Os elementos importantes

Os elementos de Paciente mais importantes para a interoperabilidade são o identificador (com sistema, valor e tipo), o nome (com uso, família e nome próprio), o género administrativo, a data de nascimento (birthDate), o estado de falecimento (deceased), o estado ativo (active), o contacto (contact) e a ligação (link). Os identificadores e os nomes são a base para a correspondência entre sistemas, o género e a data de nascimento são factos administrativos, e a ligação (link) regista como um índice mestre de pacientes conectou registos duplicados de uma pessoa.

• identifier é uma lista, cada uma com um system (quem o emitiu) e um value. O type indica o que é: MR número de registo médico, NI identificador nacional, PPN passaporte, SS número de segurança social, da tabela 0203 do HL7. Um paciente geralmente tem vários; o número de registo de um hospital e um identificador nacional são ambos válidos, e os sistemas fazem a correspondência com base neles.
• name é também uma lista com um use: official (oficial), usual (usual), nickname (apelido), maiden (de solteira), old (antigo). family é uma única string; given é uma lista. A escrita, transliterações e ordem do nome ficam a cargo do guia de implementação do país.
• gender é o género administrativo com quatro valores: male (masculino), female (feminino), other (outro), unknown (desconhecido). É o que o registo diz, usado para correspondência e formulários. O sexo clínico, a identidade de género e os pronomes vão para extensões ou Observações, que o FHIR R5 e o projeto Gender Harmony formalizaram.
• birthDate é uma data, opcionalmente apenas o ano ou ano-mês quando a data exata é desconhecida. Uma extensão patient-birthTime adiciona a hora para recém-nascidos.
• deceased[x] é um booleano ou uma data-hora. active falso marca um registo que já não deve ser usado (duplicado, movido), sem o apagar.
• contact lista pessoas a contactar (próximo de familiar, tutor), com um código de relação; não são recursos de Paciente em si. Um pai que também é paciente é um RelatedPerson que aponta para ambos.
• link liga registos de Paciente que são a mesma pessoa: replaced-by (substituído por) e replaces (substitui) após uma fusão, refer (referir) para o registo autoritativo, seealso (ver também) para um registo noutro sistema. É assim que um índice mestre de pacientes expressa as suas decisões em FHIR; veja Correspondência de pacientes.

O que os perfis nacionais adicionam

Os perfis FHIR nacionais e internacionais transformam o recurso base de Paciente, que é pouco definido, em algo utilizável, tornando elementos obrigatórios e adicionando extensões específicas de cada país. O US Core exige identificador, nome e género, e adiciona extensões de raça, etnia e sexo de nascimento; o perfil IPS de Paciente exige nome, género e data de nascimento (birthDate); os perfis nacionais definem sistemas de identificadores e formatos de endereço.

O recurso base torna quase tudo opcional. Os perfis tornam-no utilizável:

Um registo que atravessará uma fronteira deve satisfazer o perfil de cada lado, o que na prática significa conter tanto o identificador nacional como um MRN, um nome oficial completo e uma data de nascimento completa. Veja Guias de implementação FHIR.

Operações que irá usar

As operações FHIR mais utilizadas com Paciente são a pesquisa por identificador ou por dados demográficos (GET /Patient com parâmetros de identificador, família ou data de nascimento), a operação $everything, que devolve o paciente e todos os recursos que o referenciam, e $match, que pede ao algoritmo de correspondência do servidor os duplicados prováveis. Uma operação $merge está a ser normalizada no FHIR R5.

• GET /Patient?identifier=https://hospital.example.org/mrn|MRN-00012345 encontra um paciente por identificador; ?family=doe&birthdate=1980-05-23 por dados demográficos.
• GET /Patient/{id}/$everything retorna o paciente e todos os recursos que o referenciam, paginados, que é como um registo completo é exportado.
• $match (onde suportado) pede ao algoritmo de correspondência do servidor por duplicados prováveis; $merge está a ser padronizado no R5.

Erros que quebram registos de pacientes

Os erros que mais frequentemente quebram registos de Paciente FHIR são armazenar um ID nacional no ID do recurso em vez de no identificador, omitir o sistema do identificador (identifier.system) para que valores de hospitais diferentes colidam, colocar o nome completo em texto sem as partes de família e nome próprio, usar o género administrativo para o sexo clínico, e editar um registo mesclado no local em vez de o ligar e desativar.

• Colocar o ID nacional em id. O id do recurso pertence ao servidor e pode mudar na importação; os identificadores pertencem a identifier.
• Um name com tudo em text e sem family/given, fazendo com que as pesquisas por apelido falhem.
• gender usado para sexo clínico, ou definido como unknown porque o formulário não tinha campo.
• Falta identifier.system, fazendo com que os valores MRN-1 de dois hospitais colidam.
• Editar um Paciente no local quando ocorreu uma fusão, em vez de ligar e desativar.

Em Anpheros

A Anpheros representa cada pessoa, o titular da conta e cada perfil familiar, como um recurso FHIR Paciente na Plataforma Anpheros, e cada registo que uma clínica adiciona através da API referencia esse Paciente. Os identificadores da clínica são mantidos como identificadores adicionais com o sistema próprio da clínica, e os dados demográficos que uma pessoa introduz permanecem dados administrativos a partir dos quais nada clínico é inferido.

Quando uma clínica envia o seu próprio identificador, este é armazenado como um identifier adicional com o sistema da clínica, para que a mesma pessoa possa ser encontrada de ambos os lados. Os dados demográficos que a pessoa introduziu na aplicação são o nome usual e dados administrativos; o registo nunca infere nada clínico a partir deles.

Páginas relacionadas

• Correspondência de pacientes e o índice mestre de pacientes
• Guias de implementação FHIR
• FHIR Encounter explicado
• FHIR Condition explicado
• Pesquisa FHIR explicada
• Exemplo de Paciente no site do programador

Fontes

• HL7 FHIR R4: Patient
• HL7 FHIR R4: Patient $everything
• HL7 Terminology: identifier type codes (v2-0203)
• HL7 US Core: Patient profile
• HL7 IPS: Patient profile

Perguntas frequentes

É Patient o mesmo que Person em FHIR?

Não. Person é um recurso administrativo que liga o mesmo ser humano através de papéis (um Paciente aqui, um Profissional de Saúde ali, uma Pessoa Relacionada noutro lugar). Os recursos clínicos referenciam Paciente, nunca Pessoa.

Onde vão as alergias e condições?

Nos recursos AllergyIntolerance e Condition que referenciam o Paciente. O Paciente em si contém apenas dados administrativos.

Como registo um recém-nascido sem nome?

Com um nome cujo uso é temporary (temporário) ou vazio, uma birthDate com a extensão patient-birthTime, e uma link ao registo da mãe através de RelatedPerson ou da extensão patient-mothersMaidenName, conforme especificado pelos perfis nacionais.

Um recurso Patient pode ser partilhado por dois hospitais?

Cada sistema mantém o seu próprio recurso Patient com o seu próprio id; partilham identificadores (um ID nacional) e podem ligar os registos. A correspondência entre sistemas é trabalho de um índice mestre de pacientes, não do recurso.

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Escrito por

A equipa Anpheros

A Anpheros desenvolve um registo médico que o doente controla e pode partilhar com qualquer clínica, numa plataforma HL7 FHIR R4, sediada na UE. Estes guias ajudam-no a compreender e organizar a sua saúde; não substituem o seu médico.

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