अधिकांश लोगों के पास एक मेडिकल रिकॉर्ड होता है। बहुत कम लोग इसे अपने साथ रखते हैं। लैब के नतीजे किसी लैब के पोर्टल में, दवाएं किसी फार्मेसी ऐप में, डिस्चार्ज लेटर किसी कार्डबोर्ड फ़ोल्डर में, और टीकाकरण किसी ऐसी पुस्तिका में जो सालों से किसी ने देखी नहीं है। जब इसकी ज़रूरत होती है, आपातकाल में, किसी नए डॉक्टर के पास, या किसी दूसरे देश में, तो यह जानकारी उपलब्ध नहीं होती है।
एक डिजिटल मेडिकल रिकॉर्ड ठीक इसी समस्या का समाधान करता है: एक ही जगह, आपकी, जहाँ आपका मेडिकल इतिहास पूरा, व्यवस्थित हो और जिसे आप जिसे चाहें उसे दिखा सकें। यह गाइड बताता है कि यह क्या है, इसमें क्या होना चाहिए, यह अस्पताल के सिस्टम से कैसे अलग है और इसे बहुत ज़्यादा विवरण में उलझे बिना कैसे बनाया जाए।
डिजिटल मेडिकल रिकॉर्ड क्या है
एक डिजिटल मेडिकल रिकॉर्ड आपके स्वास्थ्य के बारे में जानकारी का एक संरचित संग्रह है, जिसे इलेक्ट्रॉनिक रूप से रखा जाता है और आपके द्वारा नियंत्रित किया जाता है: निदान, दवाएं, एलर्जी, लैब के नतीजे, टीकाकरण, दस्तावेज़, माप। साहित्य में इसे पर्सनल हेल्थ रिकॉर्ड (PHR) कहा जाता है।
"नियंत्रित" शब्द महत्वपूर्ण है। जिस अस्पताल में आपको भर्ती कराया गया था, उसका आपके बारे में एक रिकॉर्ड है। जिस लैब ने आपकी जांच की, उसका एक और रिकॉर्ड है। आपके फैमिली डॉक्टर का, एक और। प्रत्येक अपने विशेष एपिसोड के लिए पूरा होता है और बाकी से अनजान होता है। आपका डिजिटल रिकॉर्ड ही एकमात्र ऐसा है जो उन सभी को एक साथ ला सकता है, क्योंकि केवल आप ही हैं जो उन सभी दरवाजों से गुज़रते हैं।
व्यक्तिगत रिकॉर्ड, इलेक्ट्रॉनिक रिकॉर्ड, राष्ट्रीय रिकॉर्ड
तीन शब्द अक्सर भ्रमित करते हैं और इन्हें अलग करना महत्वपूर्ण है:
- इलेक्ट्रॉनिक हेल्थ रिकॉर्ड (EHR / EMR) किसी अस्पताल या क्लिनिक का आंतरिक सिस्टम है। वहां के डॉक्टर इसका उपयोग करते हैं। आपको ज़्यादा से ज़्यादा एक मुद्रित सारांश या एक पीडीएफ मिलता है।
- राष्ट्रीय इलेक्ट्रॉनिक रिकॉर्ड राज्य द्वारा चलाया जाने वाला एक रजिस्ट्री है, जिसे सार्वजनिक प्रणाली के प्रदाताओं द्वारा भरा जाता है। जर्मनी में elektronische Patientenakte (ePA) है, फ्रांस में Mon espace santé, इटली में Fascicolo Sanitario Elettronico, रोमानिया में Dosarul Electronic de Sănătate (DES)। इनमें ज़्यादातर वही जानकारी होती है जो सार्वजनिक प्रणाली के डॉक्टर रिपोर्ट करते हैं।
- पर्सनल हेल्थ रिकॉर्ड (PHR) आपका है। इसमें पहले दो से डेटा शामिल हो सकता है, लेकिन वह भी जो वे कभी नहीं देखते: निजी तौर पर किए गए टेस्ट, घर पर नोट किए गए लक्षण, सुबह मापा गया रक्तचाप, ओवर-द-काउंटर दवाएं, किसी दूसरे देश के क्लिनिक से फ़ाइलें।
ये तीनों एक-दूसरे को बाहर नहीं करते हैं। एक अच्छा व्यक्तिगत रिकॉर्ड जानता है कि आधिकारिक सिस्टम से कैसे आयात करना है और, ज़रूरत पड़ने पर, उन्हें एक सारांश वापस भेजना है। पहले वाले के लिए एक अलग गाइड है: पर्सनल हेल्थ रिकॉर्ड (PHR) क्या है, उदाहरण, ऐप्स और टेम्प्लेट के साथ।
इसमें क्या शामिल होना चाहिए
सब कुछ एक ही स्तर के विवरण में नहीं। एक कोर है जो हर डॉक्टर पहले 30 सेकंड में चाहता है, और इतिहास की एक परत है जो समय के साथ मायने रखती है।
कोर, आपात स्थिति और पहली मुलाकात के लिए
- पहचान और संपर्क: नाम, जन्म तिथि, यदि आपके पास दस्तावेज़ से है तो रक्त समूह, आपातकालीन संपर्क, आपके फैमिली डॉक्टर।
- एलर्जी और प्रतिकूल प्रतिक्रियाएं, गंभीरता और क्या हुआ, इसके साथ। स्पष्ट रूप से नोट की गई पेनिसिलिन एलर्जी आपातकालीन कक्ष में निर्णय बदल सकती है।
- सक्रिय स्थितियाँ: मधुमेह, उच्च रक्तचाप, अस्थमा, मिर्गी, ऑटोइम्यून रोग, कुछ भी जिसका आप वर्तमान में इलाज करा रहे हैं।
- आप जो दवाएं अभी ले रहे हैं, खुराक और आवृत्ति के साथ, जिसमें सप्लीमेंट और गर्भनिरोधक शामिल हैं। इंटरैक्शन को पूरी सूची के मुकाबले जांचा जाता है, न कि उस सूची के मुकाबले जो आपको याद है।
- इम्प्लांट और उपकरण: पेसमेकर, प्रोस्थेसिस, स्टेंट, इंसुलिन पंप।
- टीकाकरण, तारीख और, आदर्श रूप से, बैच के साथ।
यह कोर, लगभग शाब्दिक रूप से, वह है जिसे अंतर्राष्ट्रीय मानक इंटरनेशनल पेशेंट समरी (IPS) कहता है: एक छोटा दस्तावेज़ जो ऐसे डॉक्टर के लिए डिज़ाइन किया गया है जिसने आपको पहले कभी नहीं देखा है, संभवतः किसी दूसरे देश में। इसके बारे में और नीचे।
इतिहास, जो समय के साथ मायने रखता है
- प्रयोगशाला परिणाम, संख्यात्मक मानों, इकाइयों और संदर्भ श्रेणियों के साथ, न कि केवल पीडीएफ। पांच साल से अधिक समय तक ट्रैक किया गया ग्लाइकेटेड हीमोग्लोबिन एक एकल मान की तुलना में एक कहानी बताता है।
- इमेजिंग और रिपोर्ट: अल्ट्रासाउंड, एक्स-रे, एमआरआई, रेडियोलॉजिस्ट के निष्कर्ष के साथ।
- भर्ती और प्रक्रियाएं: कब, कहाँ, क्यों, डिस्चार्ज लेटर के साथ।
- परामर्श: डॉक्टर ने क्या कहा, उन्होंने क्या सिफारिश की, आगे क्या है।
- आपके अपने माप: रक्तचाप, नाड़ी, वजन, रक्त शर्करा, नींद, कदम। कई फोन या घड़ी से स्वचालित रूप से आते हैं।
- लक्षण और कल्याण, जब वे होते हैं तो नोट किए जाते हैं। ये चिकित्सा में सबसे कम आंकी जाने वाली डेटा हैं: तीन महीने का सिरदर्द डायरी एक न्यूरोलॉजिस्ट के लिए किसी भी स्मृति से विवरण की तुलना में अधिक उपयोगी है।
- पारिवारिक इतिहास: माता-पिता और भाई-बहनों की स्थितियाँ, जहाँ वे आपके अपने जोखिम के लिए मायने रखती हैं।
आपको इसे क्यों रखना चाहिए, सिर्फ सिस्टम को नहीं
चार स्थितियाँ जहाँ आपका अपना रिकॉर्ड अंतर पैदा करता है:
आपात स्थिति। एक बेहोश या भ्रमित व्यक्ति को देखने वाले डॉक्टर को सेकंडों में एलर्जी, दवाओं और स्थितियों की आवश्यकता होती है। वे उन्हें आपकी निजी प्रयोगशाला से या किसी दूसरे क्षेत्र के अस्पताल से प्राप्त नहीं कर सकते।
नया डॉक्टर। आप शहर बदलते हैं, फैमिली डॉक्टर बदलते हैं, किसी नए विशेषज्ञ को देखते हैं। जब तक आप इतिहास नहीं लाते, तब तक हर कोई शून्य से शुरू करता है। एक व्यवस्थित रिकॉर्ड के साथ, पहली परामर्श पिछली वाली के बाद वहीं से शुरू होती है।
दूसरी राय। कोई भी गंभीर डॉक्टर मूल परिणाम और इमेजिंग देखना चाहता है, न कि किसी और की व्याख्या। यदि आपके पास वे हैं, तो आप पूछते हैं। यदि नहीं, तो आप प्रतीक्षा करते हैं और उन्हें दोहराते हैं।
दूसरा देश। राष्ट्रीय प्रणालियाँ केवल आंशिक रूप से एक-दूसरे से बात करती हैं। आपके फोन पर एक मानक प्रारूप में एक IPS सारांश, किसी भी यूरोपीय अस्पताल में पढ़ा जा सकता है जो मानक को लागू करता है, और ऐसे अधिक से अधिक हो रहे हैं।
एक कम दिखाई देने वाला कारण भी है: आपका डेटा समय के साथ अपना मूल्य तभी बनाए रखता है जब वह ऐसे प्रारूप में हो जिसे आप अपने साथ ले जा सकें। एक रिकॉर्ड जिसे आप निर्यात नहीं कर सकते, वह आपका नहीं है, चाहे वह कितना भी अच्छा क्यों न दिखे।
प्रारूप और मानक: FHIR, IPS और EHDS का क्या मतलब है
एक अच्छा रिकॉर्ड रखने के लिए आपको उन्हें जानने की ज़रूरत नहीं है। आपको यह जानने की ज़रूरत है कि आप इसे कहाँ रखते हैं, यह अच्छी तरह से चुनें।
- HL7 FHIR चिकित्सा डेटा के लिए आधुनिक मानक है, जिसका उपयोग दुनिया भर के अस्पतालों, ऐप्स और अधिकारियों द्वारा किया जाता है। प्रत्येक सूचना (एक परीक्षण, एक दवा, एक एलर्जी) एक ज्ञात संरचना वाला "संसाधन" है जिसे कोई भी अनुपालन प्रणाली उसी तरह समझती है। यदि आपका रिकॉर्ड FHIR के रूप में संग्रहीत है, तो इसे किसी भी संगत प्रणाली द्वारा ले जाया, पढ़ा और विस्तारित किया जा सकता है। हमारे पास FHIR क्या है और यह आपके लिए क्यों मायने रखता है पर एक अलग गाइड है।
- IPS (इंटरनेशनल पेशेंट समरी) एक मानकीकृत सारांश है, जो FHIR से निर्मित है, जिसमें ऊपर वर्णित कोर बिल्कुल वैसा ही है। यह वह प्रारूप है जिसका उपयोग यूरोपीय संघ देशों के बीच सारांश का आदान-प्रदान करने के लिए करता है। IPS पर हमारा गाइड बताता है कि इसमें क्या शामिल है और अपना कैसे प्राप्त करें।
- EHDS (यूरोपियन हेल्थ डेटा स्पेस) यूरोपीय विनियमन है, जो 2025 से लागू है, जो आपको अपने चिकित्सा डेटा तक इलेक्ट्रॉनिक रूप से पहुंचने, इसे डाउनलोड करने और इसे किसी भी सदस्य राज्य में प्रदाताओं को मानक प्रारूपों में प्रसारित करने का अधिकार देता है। सदस्य राज्यों के पास अपने प्रावधानों को लागू करने के लिए कई साल हैं। ईयू में चिकित्सा डेटा पर गाइड में विवरण।
व्यावहारिक नियम: एक ऐसा समाधान चुनें जो आपके डेटा को एक मानक प्रारूप में रखता हो और उसे किसी भी समय पूरी तरह से निर्यात करता हो। बाकी सब सुविधा है।
इसे चरण दर चरण कैसे बनाएं
पहले शाम को 20 साल के कागजात को डिजिटाइज़ करने की कोशिश न करें। नीचे दिया गया क्रम सबसे कम प्रयास के लिए सबसे अधिक लाभ देता है।
चरण 1: कोर, 15 मिनट में
एलर्जी, सक्रिय स्थितियाँ, खुराक के साथ वर्तमान दवाएं, इम्प्लांट और टीकाकरण जो आप निश्चित रूप से जानते हैं, उन्हें लिखें। जिसके बारे में आप निश्चित नहीं हैं, उसे खाली छोड़ दें; अनुमानों वाले रिकॉर्ड से अंतराल वाला रिकॉर्ड बेहतर है। यदि आपका ऐप इस डेटा से आपातकालीन कार्ड या IPS उत्पन्न कर सकता है, तो इसे अभी करें।
चरण 2: पिछले 12 महीने
पिछले वर्ष के लैब परिणाम, मेडिकल पत्र और पर्चे इकट्ठा करें। अधिकांश प्रयोगशालाएं और क्लीनिक उन्हें पीडीएफ के रूप में प्रदान करते हैं; कुछ उन्हें संरचित रूप में निर्यात कर सकते हैं। लैब मानों को संख्याओं के रूप में दर्ज करें, न कि केवल चित्रों के रूप में, कम से कम उन लोगों के लिए जिन्हें आप ट्रैक करते हैं (ग्लूकोज, कोलेस्ट्रॉल, TSH, रक्त गणना, जो भी आपके डॉक्टर ने कहा कि मायने रखता है)।
चरण 3: निरंतर प्रवाह
इसे एक आदत बनाएं: हर नया दस्तावेज़ आपको मिलते ही रिकॉर्ड में चला जाता है। इसे अपने फोन से स्कैन करें, इसे सही व्यक्ति (आप, आपका बच्चा, आपका माता-पिता) के तहत फ़ाइल करें, डॉक्टर ने जो कहा उसे दो पंक्तियों में नोट करें। हर परामर्श पर दो मिनट किसी भी सप्ताहांत "कैच-अप" सत्र से बेहतर हैं।
चरण 4: स्वचालित डेटा
यदि आप घड़ी पहनते हैं या अपने फोन के स्वास्थ्य ऐप का उपयोग करते हैं, तो उन्हें कनेक्ट करें। कदम, हृदय गति, नींद और वजन अपने आप जमा हो जाते हैं और, समय के साथ, आपके लैब परिणामों को संदर्भ देते हैं। आईफोन पर डेटा Apple Health के माध्यम से जाता है, एंड्रॉइड पर Health Connect के माध्यम से; Apple Health और Health Connect पर गाइड बताता है कि क्या सिंक होता है और कैसे।
चरण 5: पुराना इतिहास, जब आपके पास समय हो
पिछली प्रक्रियाएं, भर्ती और महत्वपूर्ण निदान घटनाओं के रूप में जोड़ने लायक हैं, वर्ष और स्थान के साथ, भले ही आपके पास अब दस्तावेज़ न हों। "एपेंडेक्टोमी, 2011, सिबियू काउंटी अस्पताल" एक डॉक्टर के लिए पूरी जानकारी है।
सुरक्षा और गोपनीयता
यूरोपीय कानून के तहत, स्वास्थ्य डेटा एक विशेष श्रेणी है (GDPR का अनुच्छेद 9)। इसे संसाधित करने वाले किसी भी व्यक्ति पर ईमेल पते की तुलना में सख्त दायित्व होते हैं। अपना रिकॉर्ड रखने के लिए जगह चुनते समय, इन पर ध्यान दें:
- डेटा कहाँ संग्रहीत है। यूरोपीय संघ में होस्टिंग का मतलब है कि GDPR सीधे लागू होता है, बिना अन्य न्यायालयों में स्थानांतरण के।
- कौन इसे देख सकता है। एक डॉक्टर, क्लिनिक या ऐप को आपकी स्पष्ट सहमति से, सीमित अवधि के लिए, जिसे वापस लिया जा सकता है, रिकॉर्ड देखना चाहिए, और आपको यह देखने में सक्षम होना चाहिए कि किसने क्या पढ़ा।
- निर्यात और विलोपन। आपके पास दोनों का अधिकार है। एक गंभीर समाधान सब कुछ निर्यात करता है, एक मानक प्रारूप में, और अनुरोध पर खाता हटा देता है।
- कोई विज्ञापन नहीं, डेटा की कोई बिक्री नहीं। यदि सेवा "मुफ़्त" है और आप राजस्व का कोई स्पष्ट मॉडल नहीं देख सकते हैं, तो खुद से पूछें कि यह किस पर जीवित है।
Anpheros Daily कैसे मदद करता है
Anpheros Daily, रोगियों के लिए एक मेडिकल रिकॉर्ड ऐप, ठीक इन्हीं सिद्धांतों पर बनाया गया है: आपका रिकॉर्ड HL7 FHIR R4 संसाधनों के रूप में, यूरोपीय संघ में संग्रहीत है; लक्षण, लैब परिणाम, दवाएं, दस्तावेज़ और माप आपके और आपके परिवार के लिए एक ही स्थान पर रहते हैं; Apple Health और Health Connect से डेटा स्वचालित रूप से प्रवाहित होता है; और क्लिनिक, प्रयोगशालाएं या AI सहायक आपकी सहमति से ही रिकॉर्ड तक पहुंचते हैं, जो लॉग इन और वापस लेने योग्य है। आप किसी भी समय निर्यात कर सकते हैं, जिसमें IPS के रूप में भी शामिल है। बेसिक प्लान मुफ़्त है। वही ऐप एक लक्षण ट्रैकर ऐप और एक दवा ट्रैकर ऐप है: उसी रिकॉर्ड का दैनिक पक्ष। यदि आप ऐप्स की तुलना कर रहे हैं, तो मेडिकल रिकॉर्ड ऐप कैसे चुनें उन मानदंडों को सूचीबद्ध करता है जो मायने रखते हैं।
रोजमर्रा के हिस्से के लिए, डेली हेल्थ ट्रैकर ऐप रक्तचाप, नींद, वजन और कदमों को एक ही समय-सीमा पर रखता है, और मुफ़्त आपके फोन पर घर पर आंखों की जांच आपकी दृश्य तीक्ष्णता को रिकॉर्ड में जोड़ती है।
यह एकमात्र विकल्प नहीं है और इसे होना भी नहीं चाहिए। कोई भी समाधान जो उपरोक्त नियमों का पालन करता है, एक अच्छा कदम है। जो मायने रखता है वह है आज कोर से शुरुआत करना।
अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न
डिजिटल हेल्थ रिकॉर्ड क्या है?
आपकी स्वास्थ्य जानकारी जो कागज के बजाय इलेक्ट्रॉनिक रूप से रखी जाती है: स्थितियाँ, दवाएं, एलर्जी, टीकाकरण, लैब परिणाम, दस्तावेज़ और माप। यह शब्द अस्पताल द्वारा आपके बारे में रखे गए रिकॉर्ड और आपके द्वारा स्वयं रखे गए रिकॉर्ड दोनों को कवर करता है; यह गाइड दूसरे, व्यक्तिगत रिकॉर्ड के बारे में है जिसे आप नियंत्रित करते हैं।
डिजिटल मेडिकल रिकॉर्ड और इलेक्ट्रॉनिक मेडिकल रिकॉर्ड (EMR) में क्या अंतर है?
इलेक्ट्रॉनिक मेडिकल रिकॉर्ड (EMR या EHR) एक अस्पताल या क्लिनिक का आंतरिक सिस्टम है, जिसे उसके कर्मचारियों द्वारा लिखा जाता है और केवल वहीं हुई घटनाओं के लिए पूरा होता है। आपका डिजिटल मेडिकल रिकॉर्ड व्यक्तिगत है: आप इसे हर प्रदाता और घर से भरते हैं, आप तय करते हैं कि इसे कौन देखता है, और जब आप डॉक्टर या देश बदलते हैं तो यह आपके साथ जाता है।
मेडिकल रिकॉर्ड कब डिजिटल हुए?
अस्पतालों ने 1990 और 2000 के दशक में कागज के चार्ट को इलेक्ट्रॉनिक सिस्टम से बदलना शुरू कर दिया; संयुक्त राज्य अमेरिका में 2014 तक अधिकांश अस्पतालों में एक था, और यूरोपीय संघ में जर्मनी के ePA और फ्रांस के Mon espace santé जैसे राष्ट्रीय रिकॉर्ड 2020 के दशक में आए। रोगियों द्वारा स्वयं रखे गए रिकॉर्ड बाद में, फोन ऐप के साथ डिजिटल हुए, और यूरोपीय संघ के यूरोपीय स्वास्थ्य डेटा स्पेस का उद्देश्य 2025 से दोनों को जोड़ना है।
पर्सनल हेल्थ रिकॉर्ड (PHR) ऐप क्या है?
एक ऐप जिसमें आप अपना मेडिकल रिकॉर्ड रखते हैं: स्थितियाँ, दवाएं, एलर्जी, टीकाकरण, परिणाम और दस्तावेज़, साथ ही आपके अपने माप और लक्षण। Anpheros Daily एक पर्सनल हेल्थ रिकॉर्ड ऐप है; आपका रिकॉर्ड HL7 FHIR प्रारूप में संग्रहीत है और आप तय करते हैं कि इसे कौन देखता है।
क्या डिजिटल मेडिकल रिकॉर्ड मेरे देश के राष्ट्रीय इलेक्ट्रॉनिक रिकॉर्ड के समान है?
नहीं। राष्ट्रीय रिकॉर्ड राज्य द्वारा चलाया जाता है और सार्वजनिक प्रणाली के प्रदाताओं द्वारा भरा जाता है। आपका व्यक्तिगत डिजिटल रिकॉर्ड आपके द्वारा नियंत्रित किया जाता है और इसमें वह भी शामिल हो सकता है जो राष्ट्रीय प्रणाली कभी नहीं देखती है: निजी परीक्षण, घर के माप, अन्य देशों के दस्तावेज़। आदर्श रूप से दोनों एक-दूसरे के पूरक हैं।
क्या मैं 10 साल पुराने लैब परिणाम जोड़ सकता हूँ?
हाँ, और यह इसके लायक है। पुराने मान नए मानों को संदर्भ देते हैं। यदि आपके पास केवल कागज है, तो इसे स्कैन करें और महत्वपूर्ण मानों को मैन्युअल रूप से दर्ज करें; यदि आपके पास प्रयोगशाला की पीडीएफ है, तो कुछ ऐप मानों को स्वचालित रूप से निकाल लेते हैं।
यदि मुझे कोई निदान या दवा ठीक से याद नहीं है तो क्या होगा?
जो आपको पता है उसे नोट करें और जो अनिश्चित है उसे चिह्नित करें। अगली परामर्श में, अपने डॉक्टर से पूछें और उसे ठीक करें। एक रिकॉर्ड उपयोगी होने के लिए सही नहीं होना चाहिए; उसे ईमानदार होना चाहिए।
मेरा रिकॉर्ड कौन देख सकता है?
केवल वे जिन्हें आप सहमति देते हैं। एक अच्छी तरह से निर्मित सिस्टम में, सहमति एक विशिष्ट व्यक्ति या संस्था को, सीमित अवधि के लिए दी जाती है, और इसे किसी भी समय वापस लिया जा सकता है; हर एक्सेस लॉग रहता है और आपके लिए दिखाई देता है।
इसे स्थापित करने में कितना समय लगता है?
कोर, 15 मिनट। पिछला साल, एक या दो घंटे, आपके पास कितने दस्तावेज़ हैं, इस पर निर्भर करता है। बाकी समय के साथ जमा होता है, हर परामर्श पर दो मिनट।
अपना मेडिकल रिकॉर्ड अपने साथ रखें
एन्फेरोस डेली लक्षणों, लैब नतीजों, दवाओं और दस्तावेजों को एक ही स्थान पर, एक मानक प्रारूप में, आपके नियंत्रण में रखता है। बेसिक प्लान मुफ़्त है।
