简短回答: 荷兰故意没有中央电子健康记录。取而代之的是两个国家级安排在发挥作用。由 VZVZ 运营的 Landelijk Schakelpunt (LSP) 是一个国家级交换点:在患者明确同意的情况下,可以检索全科医生(GP)的摘要和药房的用药记录,其他地方的授权提供者(如急诊科、值班药房)会查询 LSP 来查找和获取这些信息。MedMij 是一个信任框架和信息标准集,在此框架下,经过认证的个人健康环境(PGO,由公民选择的应用程序)通过 FHIR 从每个连接的提供者那里检索公民的数据,并允许公民收集、阅读和共享这些数据。这两个系统背后都有国家标准机构 Nictiz 和 Wegiz 法(2023 年)的支持,该法律规定了指定数据流的电子交换是强制性的。
LSP
荷兰国家交换点(LSP)由 VZVZ 运营。它不存储任何临床数据,只保存一份索引,记录了哪些全科医生或药房拥有已选择加入的公民的专业摘要或用药数据;授权的提供商需持有 UZI 证书才能查询 LSP,LSP 会转达检索请求并进行记录。
LSP 不存储临床数据;它存储一个参考索引:哪个提供者拥有关于哪个公民的数据,以及数据类型。全科医生只有在患者同意后才会注册患者的专业摘要,药房也只有在患者同意后才会注册其用药数据;具有治疗关系的查询提供者,通过 UZI 专业证书进行身份验证,会向 LSP 发出请求,LSP 会返回指针并转接检索。消息使用HL7 v3(荷兰 AORTA 基础设施),并正在添加基于 FHIR 的服务。每次检索都会被记录,公民可以在 volgjezorg.nl 上查看日志并设置每个提供者的同意选项。用药数据(大多数药房)和全科医生摘要(大多数诊所)的覆盖率很高;国家急性护理交换计划正在添加其他数据类型。
MedMij 和 PGO
MedMij 是荷兰的协议、标签和信息标准框架,在此框架下,经过认证的个人健康环境(PGO)可以从连接的提供商那里检索公民的数据。公民选择一个 PGO,使用 DigiD 登录,然后 PGO 会通过 MedMij FHIR API 获取全科医生、用药、实验室和其他数据,并获得公民授予的 OAuth 2.0 授权。
MedMij 不是一个系统;它是一个包含技术、法律和安全规则的协议框架(afsprakenstelsel),一个合规方的标识,以及一套由 Nictiz 编写的信息标准。有两种类型的方被认证:DVP(个人服务提供者,即 PGO 应用程序)和 DVZA(医疗保健提供者服务提供者,即医院、全科医生系统和实验室前置的网关)。公民选择一个 PGO,使用 DigiD 登录,然后 PGO 通过 MedMij 指定的 FHIR API,并获得公民授予的 OAuth 2.0 授权,从每个提供者的 DVZA 检索数据。涵盖的数据类型包括全科医生记录、用药、实验室结果、过敏史、生命体征、文件、疫苗接种、预约和自我测量,每种都作为 MedMij 信息标准及其自身的 FHIR 配置文件。公民还可以将数据(自我测量、问卷)发送回提供者。
存在多个 PGO,有些对公民免费(早期由国家计划资助),有些与保险公司或医院挂钩;公民可以更换 PGO 并保留数据。
标准
荷兰的健康数据交换根据具体用例使用 Nictiz 信息标准,基于 zibs(健康与护理信息构建块)构建的 nl-core FHIR 配置文件,旧的 LSP 流程使用 HL7 v3,MedMij 使用 FHIR R4。术语方面使用 SNOMED CT、LOINC、G-Standaard(用于药品)和 ICD-10,身份验证使用 DigiD 和 UZI。
- Nictiz 信息标准:按用例(用药流程、全科医生数据、实验室、BgZ,即基础护理数据集)的功能和技术描述,旧的流程使用 HL7 v3 CDA/消息,MedMij 和新的交换使用 FHIR R4。
- nl-core:基于 zibs(zorginformatiebouwstenen,健康和护理信息模型)的荷兰 FHIR 配置文件,这些模型是跨所有标准共享的临床概念的国家构建块。
- 术语集:SNOMED CT(荷兰是成员并广泛使用)、LOINC、G-Standaard 药品(映射到 ATC)、ICD-10 用于注册;国家术语服务器分发这些术语。
- 身份:公民使用 DigiD,专业人士使用 UZI,即将引入 eIDAS 钱包。
Wegiz
荷兰《2023 年电子健康数据交换法》(Wegiz)强制要求荷兰的医疗服务提供者按照指定的标准以电子方式交换指定健康数据。该法案通过实施法令分阶段推行,首先是数字处方发送和医院之间的基本医疗数据集。该法案还为用于交换数据的 IT 系统认证设定了路径。
Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg(2023 年)强制要求提供者通过每个数据流(第一个是数字处方发送和医院之间的基础护理数据集)的实施法令,以指定标准进行电子数据交换。它还为所使用的 IT 系统的认证设定了路径。与 EHDS 一起,它正在将一个自愿性的生态系统转变为一个强制性的生态系统。
对供应商而言
供应商通过 MedMij 认证,作为个人健康环境的 DVP 或作为提供商一方的 DVZA,接入荷兰健康数据生态系统。这包括法律协议、安全评估、一致性测试和年度审计。医院和全科医生系统则实施 Nictiz 标准并通过 VZVZ 加入 LSP。外国供应商遵循相同的流程。
PGO 供应商通过 MedMij 认证成为 DVP:签署法律协议、进行安全评估(包括渗透测试)、符合 MedMij 标准的符合性测试以及年度审计。提供者端的供应商成为 DVZA 或使用 DVZA。医院和全科医生系统实施 Nictiz 标准并通过 VZVZ 的入职流程连接到 LSP。非荷兰应用程序面临同样的流程;没有捷径,但结果是全国性的 FHIR 接口,具有公民授予的访问权限,这在欧洲很不寻常。
对荷兰的个人而言
荷兰的个人可以通过选择一个经 MedMij 认证的 PGO,使用 DigiD 登录,并从其全科医生、药房、医院和实验室检索数据来收集自己的健康记录,然后按需共享。从 PGO 导出的数据可以保存在 Anpheros Daily 等记录中,以 FHIR 格式存储并附带来源信息,以便在国外使用。
选择一个 PGO,从您的全科医生、药房、医院和实验室检索您的数据,并根据您的意愿共享。像 Anpheros Daily 这样的记录可以保存您从 PGO 导出的数据,以 FHIR 格式并附带来源信息,供在国外使用;请参阅 健康数据可移植性。
国家系统经常变化。本页面描述了截至 2026 年 10 月最后审查时,根据来源链接的运营商发布的情况;运营商的文档是连接要求的权威依据。
相关页面
- 欧洲和美国的国家电子健康记录
- MyHealth@EU 和跨境患者摘要
- 您在欧盟的医疗数据:GDPR、EHDS 和您的权利
- 在线健康记录:如何在欧盟、英国和美国访问您的记录
- FHIR 实施指南解释
- 患者同意平台
来源
- MedMij
- MedMij: afsprakenstelsel (协议框架)
- Nictiz: 信息标准
- Nictiz: nl-core 和 zibs
- VZVZ: Landelijk Schakelpunt
- Volgjezorg (LSP 的公民同意和访问日志)
- Wegiz: 法律文本 (wetten.overheid.nl)
- Rijksoverheid: Gegevensuitwisseling in de zorg 项目
常见问题
为什么荷兰没有国家级记录?
2011 年,国家 EPD 法律因隐私原因被参议院否决。该行业继续通过 LSP 作为私有的、选择加入的交换方式,后来又建立了 MedMij,以便公民能够组建自己的记录。
什么是 PGO?
个人健康环境 (persoonlijke gezondheidsomgeving):一个由公民选择的应用程序或网站,在 MedMij 下获得认证,可以从连接的提供者那里检索公民的数据,并允许他们管理和共享这些数据。
LSP 是选择加入还是选择退出?
选择加入。全科医生或药房只有在患者给予明确同意后才能使数据可检索,并且患者可以管理和撤销该同意。
国外开发者可以获得 MedMij 标签吗?
是的,通过满足与荷兰方相同的要求:法律协议、安全评估、符合 MedMij 标准的符合性测试和审计。数据流是使用 OAuth 2.0 的 FHIR,这是国际团队所熟悉的。
在沙盒中免费试用
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